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嬉しい先生の言葉、ボトックス注射のおかげ?

最初の手術から2年が経ちました。
左の顔面神経を一旦切断し、再建手術をしてから2年です。

左耳の下部周辺(エラのあたり)や首の傷周辺は感覚がかなり鈍いままです。
でも顔面神経再建手術のおかげで、手術直後に麻痺していた顔面左側の動きはほとんど戻りました。
今も残っている動きの麻痺は1つだけ。
左下唇を外側斜め下に動かすことができません。
2年経ってこれなので、もうあきらめ状態です。

口自体はかなり大きく開くようになりました。
ただ、左ななめ下に唇がうまくおろせません。
人前で普通にしているとわからないです。
でも例えば、ソースが付いたものをほおばる時(ホットドッグとか、ハンバーガーとか)なんかは、人は口にソースがつかないように自然と下唇を外側斜め下に動かします。
が、それができないので左右非対称な口の動きになります。
口にはべっとりソースが付いちゃいます

見た目上、その点だけが違和感があるので、神経再建をしてくれた形成外科の先生から「ボトックス注射やってみる?」と1年以上前から勧められていました。

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耳下腺がん手術後の顔の変化と麻痺

希少がんの1つ、耳下腺がん。
耳下腺がんは唾液腺癌(だえきせんがん)の1つ、
唾液腺癌は大きな枠では頭頚部癌(とうけいぶがん)と言われます。
手術した後、どんな状態になったかをまとめておこうと思います。

基礎知識として、耳下腺は耳の下・前あたりにあり、唾液を出す役割がある器官。
この耳下腺の中を顔面神経が通っていて、耳下腺から枝分かれし、おでこ、目、鼻、口などの顔のパーツに神経がつながっています。

Niyonの場合、この耳下腺にある腫瘍が3.5cmほどあり、かつ顔面神経にまとわりついていました。
悪性の場合、神経浸潤していることが多いそうです。
術中に腫瘍が悪性だと判明したため、神経どうこうより完全に腫瘍を取りきることを優先。
やむなく耳下腺にある顔面神経は切断されました。

かろうじて、切らずに残った神経はおでこや眉へ続く神経だけ。
目や鼻、口に続く神経は切断されました。

腫瘍を取った後、そのまま形成外科医による神経再建手術が行われ、切断した神経をつないでもらいました。
形成外科の先生曰く、神経再建は成功したとしても動きは元の最大50%程度しか戻らない、とのこと。(手術後に言われた。。。)
人によっては再建手術をしても動きが戻らず一生麻痺が残ることもある、とも言われました。
顔が?戻らない?本当に怖かった。
自分の再生能力を信じるしかありませんでした。


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耳下腺がん治療ヒストリー

今まで大きな病気もケガも全くしたことがなかった私。
健康診断もずっと異常なしだったので、がんが見つかって衝撃!

がん全体のたった0.5%しかいない耳下腺がん罹患者。
情報が少ないので、同じような病気の方の参考になれば幸いです。

※このページは随時更新予定です。


【Niyon 耳下腺がん治療ヒストリー】

●2020年 4月
自覚症状はないまま別の症状で耳鼻科を受診
念のためにとった頭部MRIで左耳下腺に腫瘍がある事が発覚
色々検査をするも、良性悪性の判断付かず
穿刺吸引細胞診(FNA)
造影剤を入れたMRIとCT検査
PET検査

●2020年 5月
入院し、その翌日左耳下腺腫瘍および左頸部(リンパ)郭清手術
約11時間の長い手術となる
腫瘍が神経にまとわりついていたので左顔面神経を切断
神経再建手術をするも術後、麻痺が起こる

11日間の入院後、退院

摘出した耳下腺腫瘍は病理検査の結果、悪性腫瘍(=がん)と判明
・神経浸潤や麻痺があるためステージ4と判断(T4a?)
・低悪性度の粘表皮癌
・リンパにも転移が見られた

腫瘍の形や大きさから中~高悪性と考えた方が良いと医師から告げられ、
手術部位への放射線治療を強く勧められる
しなければ高確率で1年以内に再発、
もし同じ部位の再手術となると次は顔面神経は諦めることになる(=動かなくなる)
抗がん剤は効かない例が多い箇所だからおすすめしない

●2020年 6月
別の病院にて驚きのセカンドオピニオンをもらう
副作用や後遺症が多いため苦悩

●2020年 7月
悩んだ末、放射線治療をすることを決心
副作用が少ないと言われる陽子線治療を決める

●2020年8-9月
陽子線の放射線治療で通院開始
全33回、9月下旬まで土日除く毎日通院

●2020年12月
手術後、初めての検査。造影剤入りMRI(頭部)検査
放射線の影響でまだ患部に炎症があり、はっきり患部が見えないが
おそらく異常なし

●2021年 3月
造影剤入りCT検査で、リンパに腫瘍が見つかる
転移?

●2021年 3月
再度入院、左鎖骨付近の頸部(リンパ)の腫瘍摘出手術
腫瘍は病理検査の結果、悪性の所見なし
手術後CT検査するも、異常なさそう。
9日間の入院後、退院。

●2021年4月~2022年4月
半年に1度のCT又はMRI検査と、1年に1度PET検査を受け、経過観察中
今のところ異常なし



ヒストリーが、これ以上増えませんように...と願うばかりです。
ソフィア、力をちょうだいね

 

だいじょぶにゃ!


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心充実のお正月


2022年
あけましておめでとうございます





毎日、外は寒いですね。
宣言通り、おうちでソフィアとぬくぬくのお正月でした。

どこも痛くなくて(今のところガンの再発もなく)
あったかい部屋でテレビ見ながら家族であれやこれや言って
お酒をちょびっと飲んで、朝遅くまででいっぱい寝て。
家事もなるべくやらず、のんびりと。
隣りには常にファーで覆われたふわふわの生き物(=ソフィア)がすやすや寝てて。

あー幸せ~な時間でした


明日はさっそく頭頚部外科の診察にいかなきゃ。
何事も、楽しい時間はあっという間ですね。

よく考えたら寝正月。
生産性は全くないけれど(笑)、心が充実したお正月でした。

ソフィア含め家族だけでなく、みなさまが2022年も健康に過ごせますように。
今年も どうぞ よろしくお願いいたします。


    
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今年もソフィアと紅葉を

ソフィア、1歳半になりました。
散歩嫌い困りものですが、おてんば娘で毎日元気元気です。

ソフィアも大好きなお野菜が安くなって、嬉しい限り。
キャベツ、白菜、ブロッコリー、ニンジンなどなどをゆでて
フードにトッピングしています。
いつの間にか、冷蔵庫の野菜室を開けたら、
おうちのどこにいようがソフィアが飛んで来るようになりました。
あんた、どんだけ野菜好きやねん!

夏はゴーヤも大好きで、生でカジカジ。
私、食べれないのに。
犬は、苦み、感じないのかな?

晩秋になり、もう紅葉を楽しむにはちょっぴり遅いですが
先日、モミジがまだきれいだったので小道でパチリ。



<ソフィア> みてみて!赤いはっぱ、きれいにゃー!

ガン治療の後遺症も落ち着いてきて、
手術箇所の皮のつっぱりと(乾燥の時期は特に)フライ症候群は
相変わらずありますが
まあ適当に付き合っています。

ただ体が疲れやすくなり、体調の悪い日はめまいがひどく、
少し吐き気がするほどだったり、頭痛が追加で襲ってきたり。
体力をつけないといけないな、と日々感じています。

今年のお正月も、おうちでぬくぬく、ゆっくり過ごそうね、ソフィア。



    
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耳下腺がん判明後、1年半経った今

忙しく前の記事から間が空いてしまいましたが、特に不調もなく元気にしていました。
昨年5月に耳下腺がんが判明し、今月でちょうど1年半になります。

先日、半年ぶりに再度PET-CT検査を受けて来ました。
これが年2回続くかと思うとけっこう痛い出費。(3割負担で28000円)
こればっかりは仕方ありません
それに加えて造影剤を入れての頭部のMRI撮影も昨日行ってきました。
造影剤のために腕に針を刺す時、看護師さんに「きれいな手(腕)」と言ってもらえたのが、なんか嬉しかったです(笑)。
40歳の腕が褒められた(笑)。
高齢の方の腕を見ることの方が多いから、40歳の手もまだきれいに見えたのかなと推察

その後、両方の検査結果を聞いてきました。

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最近の症状はもう後遺症かな

蒸し暑い季節になってきましたね。
外食もお出かけもあまりできず、今年も地元のお祭り等イベントはことごとく中止。
もう少しでいいから日々に”ちょっとした楽しみ”がほしいNiyonです。
せっかくの夏なのに~!

昨年、耳下腺がんが見つかり手術してから無事1年が過ぎました。
再発や転移は今のところ見つかっていませんが、もうしばらく気が抜けません。

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退院しました。元気です!

無事手術も終わり、ひとまず退院いたしました。
つたない記事に拍手を下さった方、本当にありがとうございます。
大変励みになります

今回は耳下腺がんの転移とみられる、鎖骨近くのリンパに出来た腫瘍を取り除く手術でした。
9日間で退院でき、前回よりも早くて、ほっ

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新たな難

先日、リンパに新たに腫瘍が見つかりました。

慌ただしく、来週の入院と手術が決まりました。

頭が混乱してしまって、気持ちをどう持っていったらいいかわかりません。。。
が、とにかく今はできることをやりたい(やってもらいたい)と思います。


ソフィア、今年はソフィアにとっての初桜を一緒に見たいよ

 


桜って何にゃ?おいしいにゃ?
気になるにゃ!
さっさと悪いもの取って、見に連れてってにゃ!




【Niyon 耳下腺がんヒストリー】はこちらに移動しました


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ソフィア生後4か月、半沢直樹に夢中


長らく更新ができておりませんでしたが、元気でやってます。
病気の心配事はつきませんが、ソフィアが癒し
おうちの中はとっても賑やかになりました

少し前になりますが、2020年秋、生後4か月頃のソフィアの様子。
ちょうど例のドラマが流行っていたころです(笑)。





半沢直樹が始まると、すごく熱心にテレビを見るソフィア。
生まれて間もないあなたに、この人間ドラマがわかるの???
かどうかはわかりませんが、ソファに一緒に座ってじっとテレビを見てました。

最終回を見終わったソフィア。
続きを期待してたみたいですが。。。



2020100502321295c.jpeg

ここにもロスになった犬が1匹いたのでした。

テレビは、一部のニュース番組やドラマに限って異常に魅入ります。
ソフィアの場合は、半沢直樹、DIVER-特殊潜入班-、あとなぜかドイツ語のニュースheute(深夜にBSでやっている)なんかに興味があるみたい。(ニュースは特に謎。)

他のワンちゃんも、そうなのでしょうか?


    
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手術後2日目

昨日は麻酔が切れてからも手足がずーんと重い。
腕を上げるのも一苦労。全身の関節が固まった感じでした。
が、今日はかなり動けるようになりました。

と言っても、できるのは病室とトイレの往復のみですが。
それも、首からドレーンぶら下げて。

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手術の翌日 術後の様子

前日の夜に手術が終わって麻酔が徐々に切れ始め、夜中には意識がしっかり戻りました。
ただ、そこから朝までが、とてもとても長かった。。。

手術後、意識が戻って気付いたら自分の病室にいました。
横に夫がいたので、発した私の一言は「暑い...」
でも、いくら振り絞っても声が全然出ません。
かすれた、かすかな声を振り絞って「暑い!のど乾いた!」と訴えていました(笑)。

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耳セットのせいでトラブル?

ソフィアを迎えて3日後のこと。

四六時中、耳をかいてはキュンキュン鳴きます。
耳が気になって寝れない様子で、すごくかわいそう。。。
日曜日午後だったので動物病院もクローズ、、、
まずはブリーダーさんに相談してみました。

「耳セットのせいで耳の皮膚がかぶれたのかも。まずは耳セットを取ってあげて」とのこと。
粘着テープを剥がすにはエーテルを使って、とブリーダーさんに教えてもらったのですが、ネットでも買えるところが見つけられず(法人名とか、研究目的などを記入しないと購入できない。。。)まだ入手できていない状態。どうしよう、どうやって剥がそう、、、。
耳に貼ってあるユートクバンはとても強力で、そのまま手で剥がそうとするとすごく痛そうです、、、
無理やり剥がすのは酷すぎる。

ネットで情報を探すと、除光液で代用されている方がいらっしゃいましたが臭いがきついし、しみるんじゃないか?と心配になり断念。他にメイク落としで代用されている方がいたので、人間用のクレンジングミルクで剥がしてみました。
痛がらないよう、慎重にゆっくり剥がしたのもあってかなり時間がかかりましたが、片耳に30分以上も格闘してやっと取りました

耳は、折ったところが傷になってしまっていました。痛々しい。。。
ごめんね、ソフィア。

 

耳セットが初めてだったので、まさかこんな風になるとは思いませんでした。
耳セットする方は注意してあげてください。

セットをとっても、まだ足で耳をかいて、キュンキュン言ってます。
よく見ると耳の中に耳垢のような、膿が固まった物のような茶色の汚れがあります。
引き渡し直前にシャンプーや耳のお掃除もしてもらっているので、3日間でこんなに耳垢が出るわけがありません。
またまたブリーダーさんに相談すると、獣医さんに診てもらった方が良いとのこと。

翌日、動物病院にお世話になり、細菌性の中耳炎と診断されました。
クリームのような塗り薬を塗ってもらって帰宅。
症状は2、3日でほぼきれいになり、一安心。
耳の肌が弱そうなので、これは耳セットは無理かなぁ。。。



《ソフィア》 ふう、やっと耳が解放された!あれはもう嫌だにゃ。

そうですか、、、ごめんねソフィア
でも無事に治って良かった良かった。


    
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新しい家族、ソフィアです

待望のシェルティが家族の一員になりました!
ソフィア、生後9週めの女の子です。



《ソフィア》 おひげがクルンっとなってるの。
よろしくにゃ。


前飼っていた同じシェルティのシェリーが1回でトイレを覚えたので、シェルティってみんなそんなものだと思っていたのですが、おしっこは失敗(トイレじゃないところで)しちゃいました。

ウンチは教えていないのになぜか初日からトイレでちゃんとしてくれて、感動して写真を撮る私(笑)。
※お食事中の方、ごめんなさい。

 

《ソフィア》 キャ!レディのこんな姿、撮らにゃいで!

こんな写真撮らなくても!って妹に突っ込まれました。
うちに来てもう10日ですが、おしっこはまだまだ成功率が不安定ですが、うんちだけは失敗なしです。

1日私が側にいるときでも、おしっこは失敗しちゃうんですよね~。トイレシートにはおしっこの臭いを付けたり、おしっこしちゃってる時や直後にトイレに連れて行ったりはしてるんですけど、、、どうしたら失敗が減るんだろう。。。

自分より大きいぬいぐるみと同じポーズ。



《ソフィア》 私の初めてのおともだちにゃ。

緊張していたのか、迎えて2日間、うんともすんともワンともキャンとも鳴きませんでした。
迎える際にブリーダーさんに耳セットをしてもらってるのもあって、この子ほんとに犬?って感じだったのですが(笑)、3日目にちょっとした異変が起こりました。

耳が気になるらしく、足で耳を掻いて、キュンキュン鳴くんです。
最初は、まあ耳のセットをしたばっかりだし気になるのはしょうがないなぁ、と思っていたのですが、ほんとにずっと掻いて鳴いてます。もう耳が気になって寝れないレベルで、少しうとうとしたかと思うと、耳を思い出して掻いてはキュンキュン鳴きます。

あまりに1日中鳴いていて心配になり、また赤ちゃんなのに眠れないのはほんとにかわいそうなので、ブリーダーさんに相談することにしました。


    
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手術日当日!

入院&手術をすることを友人に話したところ、
「絶対に体力をつけておいて!」と言われたので
入院前日は家の近所を1時間ほど嫌いなジョギングをして(←素直)
体を動かしておきました。
しばらく寝てばかりの生活で、どうせ運動不足にもなるし、と思って。

これが功を奏しました!
入院前や手術前、もちろん無理は禁物なので体調と相談ですが、可能なら少し体を動かしておくことを強く強くお勧めします。
なぜなのかは後ほど。

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プロフィール

niyon

Author:niyon
関西在住アラフォー女性
ブラック企業での激務に心身共に疲れ専業主婦中、やっぱり働きたい!と資格を取った矢先に耳下腺がん(じかせんがん)が発覚。コロナで混乱の中、闘病中です。
わんこ好き、シェルティ2代目を飼い始めました。
もう10年以上続けているポイ活ももうちょっとやろうかな。

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