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新たな難。耳下腺がんの治療ヒストリー

先日、リンパに新たに腫瘍が見つかりました。
慌ただしく、来週の入院と手術が決まりました。
頭が混乱してしまって、気持ちをどう持っていったらいいかわかりません。。。
が、とにかく今はできることをやりたい(やってもらいたい)と思います。

まだ浅いですが、耳下腺がんの治療ヒストリーを記録しておこうと思います。

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ソフィア、生後4か月の様子


長らく更新ができておりませんでしたが、元気でやってます。
病気の心配事はつきませんが、ソフィアが癒し
おうちの中はとっても賑やかになりました

少し前になりますが、2020年秋、生後4か月頃のソフィアの様子。
ちょうど例のドラマが流行っていたころです(笑)。





半沢直樹が始まると、すごく熱心にテレビを見るソフィア。
生まれて間もないあなたに、この人間ドラマがわかるの???
かどうかはわかりませんが、ソファに一緒に座ってじっとテレビを見てました。

最終回を見終わったソフィア。
続きを期待してたみたいですが。。。



2020100502321295c.jpeg

ここにもロスになった犬が1匹いたのでした。

テレビは、一部のニュース番組やドラマに限って異常に魅入ります。
ソフィアの場合は、半沢直樹、DIVER-特殊潜入班-、あとなぜかドイツ語のニュースheute(深夜にBSでやっている)なんかに興味があるみたい。(ニュースは特に謎。)

他のワンちゃんも、そうなのでしょうか?


    
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手術後2日目

昨日は麻酔が切れてからも手足がずーんと重く、腕を上げるのも一苦労。全身の関節が固まった感じでしたが、今日はかなり動けるようになりました。
と言っても、できるのは病室とトイレの往復のみですが。

それも、首からドレーンぶら下げて~。
※ドレーン=手術後の患部にたまった血を排出するための管+容器
管を通って出る血液は、透明プラスチックの四角い容器に溜まるようになっていて、その容器を入れた袋を肩にぶら下げています。
まるで水筒をぶら下げているようだなと思い、ポシェットのように斜め掛けにしてみました(笑)。

自分の血がたまっていくのが見えます。
常に横にあるので、独特の血の臭いがします。
複雑。。。
コアグラ(血の塊)が出ていないので、経過は良好のようです。

声はまだかすれています。

5月の気候の良い季節だったのに、発熱のせいか夜中に大量の汗をかきました。
それが冷えて今度は寒くなり、布団にくるまって震える。
夜中、これを繰り返していました。
布団をはいだり、かぶったり(笑)。
さらにベッドは上半身を起こした状態で(手術した頭の部分に血がとどまらないようにね)、熟睡などできるわけがなく、、、何度の夜中に目が覚めてほんとに辛かったです。

お腹は減るのですが、食事量は減った感あり。
口があまり開かないので食べにくい、少量ずつしか食べれないので時間がかかりお腹がいっぱいになっていく、のが理由です。

もうこの状態でごちそうさま。



お粥以外はそんなに量があるわけではないのに、おかずすら完食できません。
でも昼と夜の食事の間にやっぱりお腹がすいてくるので、、、
差し入れてもらったゼリーとかカットフルーツをいただいてました(笑)。
良かった、胃は健康みたい。

毎晩、寝る前に、指にこんな物が取り付けられます。 



酸素飽和度を測る装置。
分厚いスマホくらいの機械がこのコードの先についていて(持ち運びOK)、数値は一定間隔でスタッフステーションに電波送信されてます。(ハイテク!)
寝ている間に万が一酸素が低下したら、看護師さんが駆けつけてくれるというわけ。

Niyonは一度も息苦しくなったり酸素が低下したりせずでした。
夜中や早朝にトイレに行く時は、スマホより少し重いこの機械をいちいち持参。(もちろん、+ドレーンもある)
引っこ抜いてトイレ行っていいよ、と若い看護師さんには言われたけど、エラー音がスタッフステーションで鳴り響いて部屋に駆け付けられても恥ずかしいなぁと思い...←小心者。

でもこれ持参してトイレ行くのはとても邪魔なので、後日「今晩は無しでもいいですか?」って何回か聞いたのですが、「いや、一応今晩もつけておきましょう」と退院直前までほぼ毎晩付けさせられました。
まあ、念には念を、というのはわかるのだけど。。。邪魔だったなぁ(笑)。

困ったのは左目。
左目は、つぶることも、もちろん瞬きもできず、ずっと見開いたまま。
まぶたが動きません。。。
目が乾燥して涙がどんどんあふれ出てきて、テレビを見たりや本も読めませんでした。
LINEのメッセージのやり取りする短時間ですら、スマホ見るのがつらい、涙でにじんで見えない!

主治医曰く、だんだん涙は出なくなって、乾燥するだけになり、このままでは角膜が傷ついて最悪失明しかねない、ということで目薬を処方してもらいました。
ティアバランスという、ドライアイなんかに処方される目薬です。
元々ドライアイ気味だったので、これ処方箋なしで買えたらいいのになぁと思います、個人的には。

手術直後の顔の変化を、次はまとめて書こうと思います。


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手術の翌日 術後の様子

前日の夜に手術が終わって麻酔が徐々に切れ始め、夜中には意識がしっかり戻りました。
ただ、そこから朝までがとてもとても長かったです。

夫が帰った後、まずは時間を知りたくなりました。
いったい今、何時なんだろう?
そうだ携帯。携帯どこだ?
手術当日の朝、鍵のかかる引き出しに入れたことを思い出しました。
声でSiriを起動させれば時間くらいわかるなぁとトライしてみたのですが、、、(注意:お部屋は個室です)ダメでした。。。大きな声が出せず、声もしわがれていて起動してくれません。
もう!こんな時に使えないなんて、Siriの役立たずー!

原因は、全身麻酔のためにする気管挿管。
これのせいで声があまり出なくなっていました。

手術中は人工的に気道を確保するために、のどに管が入ります。
目覚めたときはもう抜かれていて酸素マスク状態でしたが、それまでのどに管を入れていたために、のどの粘膜が炎症をおこすことが多いそう。実際は管の周りにバルーンがついていて、バルーンがのどの粘膜に触れていた状態です。
なので手術後直後は声がかれたり、数日間は風邪の時のようにのどが痛かったり、違和感があったりしました。
手術って患部だけでなくこういう体の負担もあるのかぁ、と実感。

じゃあ引き出しを開けて携帯を取り出すしかないけど、、、鍵は夫の手に。もしや持って帰ったしまった???
看護師さんを通して帰った夫に連絡を取ってもらうと、鍵は部屋に置いてきたとのこと。
それ、私に言ってから帰ってよね!!
まだ腕も上がらず、起き上がるのも無理な状態なので、看護師さんに取り出してもらいました。

さあ、これで時間はわかるようにはなったのですが、、、
画面を見てるのがつらく、来てるメールを読むのもつらかったです。
左目が何か変です。
瞬きができず、ずっと目を見開いている状態で、涙があふれてきて視界がぼやけます。
携帯を見るのも辛いなんて、一生こうだったらどうしよう。。。

手術した左耳周辺と首にかけてしびれていて、まだ外は真っ暗だというのになかなか眠れません。
頭に血が上らないようにベッドを少し起こした状態で寝かされているのも、たぶん原因。
1時間ごとに看護師さんが様子を見に来るのでそのたびに起きてしまうのも、たぶん原因。
足先をパタパタと動かせるようになって、寝返りくらいうちたいのだけど、管がどうつながっているのかわからず怖くて寝返りさえ打てず。
待っても待っても、朝にならない。。。
のど乾いた、お腹すいた(胃は元気)、、、
うとうとしながら、とにかく冷たいお水を早くくれ~とだけ考えてました(笑)。
それまで、あと何時間だろう?って。

やっと朝6時頃になり(ほんとに朝までが長かった!)、看護師さんが声をかけて下さいました。
その時、体から3つの管が出ていました。
①尿道カテーテル
②手の甲から栄養剤
③首上部の幹部から血を排出するドレーン

③は3~5日くらいは必要、出血量が減れば抜ける
①はトイレまで歩いて行けるなら抜きます、②は朝食が食べれそうなら抜きます、とのこと。
歩けます!朝食も食べれます!
お腹ペコペコでした(笑)。

まずは管たちをぶら下げたまま、廊下を歩く練習。
廊下を往復し、思ったよりはヨタヨタしてましたが、看護師さん曰く「ちゃんと歩けますね」とのこと。
まずは①を抜いてもらい、朝ごはんも食べれます!と②もその後すぐ抜いてもらいました。
もうそれだけで体が軽くなったようで嬉しかったです。

朝食は、全く好きではない無味のおかゆ。
これ、出汁とか入っていたらおいしいんだけどなぁ。雑炊ならおかわりするのになぁ。(病院食におかわりはない)
でも食べれるといった手前、、、頑張って完食しました。

 

これはその翌日の昼食ですが、まあこんな感じです。

夜中も朝も看護師さんに何度か吐き気がないか尋ねられたのですが、全くなし。
全身麻酔をした直後というのは、吐き気がある方がいらっしゃるようです。
実際に吐いてしまう方もいるよう。(でも朝食前なら胃液しか出ないと思う。)
普段、車酔いなどをする方は要注意だそうです。

私も体調が悪い時は車酔いすることもあるのですが、麻酔が覚めてから1度も吐き気や気持ち悪さはなし。
きっと、友人のアドバイス通り、入院前日にジョギングして体力をつけたからじゃないかと思いました。
これから全身麻酔で手術する方、ジョギングじゃなくても良いと思うので入院前に何か体力をつけることをぜひ試していただきたいと思います。(日頃から続けるのが1番ですが。)

体調としては、患部は痛みではなくしびれがある感じ。あとはのどが少し痛く、痰が時々出ました。
毎食後、抗生物質と、痛い時は痛み止めを飲んでと、カロナールが処方されていました。
数日後、カロナールがあまり効かないと訴えると途中からロキソニンに変わりましたが、1度飲むと次に飲むまで最低6時間あけないといけないので、毎日その計算で頭の中はいっぱいでした(笑)。


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耳セットのせいでトラブル?

ソフィアを迎えて3日後のこと。

四六時中、耳をかいてはキュンキュン鳴きます。
耳が気になって寝れない様子で、すごくかわいそう。。。
日曜日午後だったので動物病院もクローズ、、、
まずはブリーダーさんに相談してみました。

「耳セットのせいで耳の皮膚がかぶれたのかも。まずは耳セットを取ってあげて」とのこと。
粘着テープを剥がすにはエーテルを使って、とブリーダーさんに教えてもらったのですが、ネットでも買えるところが見つけられず(法人名とか、研究目的などを記入しないと購入できない。。。)まだ入手できていない状態。どうしよう、どうやって剥がそう、、、。
耳に貼ってあるユートクバンはとても強力で、そのまま手で剥がそうとするとすごく痛そうです、、、
無理やり剥がすのは酷すぎる。

ネットで情報を探すと、除光液で代用されている方がいらっしゃいましたが臭いがきついし、しみるんじゃないか?と心配になり断念。他にメイク落としで代用されている方がいたので、人間用のクレンジングミルクで剥がしてみました。
痛がらないよう、慎重にゆっくり剥がしたのもあってかなり時間がかかりましたが、片耳に30分以上も格闘してやっと取りました

耳は、折ったところが傷になってしまっていました。痛々しい。。。
ごめんね、ソフィア。

 

耳セットが初めてだったので、まさかこんな風になるとは思いませんでした。
耳セットする方は注意してあげてください。

セットをとっても、まだ足で耳をかいて、キュンキュン言ってます。
よく見ると耳の中に耳垢のような、膿が固まった物のような茶色の汚れがあります。
引き渡し直前にシャンプーや耳のお掃除もしてもらっているので、3日間でこんなに耳垢が出るわけがありません。
またまたブリーダーさんに相談すると、獣医さんに診てもらった方が良いとのこと。

翌日、動物病院にお世話になり、細菌性の中耳炎と診断されました。
クリームのような塗り薬を塗ってもらって帰宅。
症状は2、3日でほぼきれいになり、一安心。
耳の肌が弱そうなので、これは耳セットは無理かなぁ。。。

 
《ソフィア》 ふう、やっと耳が解放された!あれはもう嫌だにゃ。

そうですか、、、ごめんねソフィア
でも無事に治って良かった良かった。


    
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新しい家族、ソフィアです

待望のシェルティが家族の一員になりました!
ソフィア、生後9週めの女の子です。


《ソフィア》 おひげがクルンっとなってるのがトレードマーク。
よろしくにゃ。

前飼っていた同じシェルティのシェリーが1回でトイレを覚えたので、シェルティってみんなそんなものだと思っていたのですが、おしっこは失敗(トイレじゃないところで)しちゃいました。

ウンチは教えていないのになぜか初日からトイレでちゃんとしてくれて、感動して写真を撮る私(笑)。
※お食事中の方、ごめんなさい。

 
《ソフィア》 キャ!レディのこんな姿、撮らにゃいで!

こんな写真撮らなくても!って妹に突っ込まれました。
うちに来てもう10日ですが、おしっこはまだまだ成功率が不安定ですが、うんちだけは失敗なしです。

1日私が側にいるときでも、おしっこは失敗しちゃうんですよね~。トイレシートにはおしっこの臭いを付けたり、おしっこしちゃってる時や直後にトイレに連れて行ったりはしてるんですけど、、、どうしたら失敗が減るんだろう。。。

自分より大きいぬいぐるみと同じポーズ。


《ソフィア》 私の初めてのおともだちにゃ。

緊張していたのか、迎えて2日間、うんともすんともワンともキャンとも鳴きませんでした。
迎える際にブリーダーさんに耳セットをしてもらってるのもあって、この子ほんとに犬?って感じだったのですが(笑)、3日目にちょっとした異変が起こりました。

耳が気になるらしく、足で耳を掻いて、キュンキュン鳴くんです。
最初は、まあ耳のセットをしたばっかりだし気になるのはしょうがないなぁ、と思っていたのですが、ほんとにずっと掻いて鳴いてます。もう耳が気になって寝れないレベルで、少しうとうとしたかと思うと、耳を思い出して掻いてはキュンキュン鳴きます。

あまりに1日中鳴いていて心配になり、また赤ちゃんなのに眠れないのはほんとにかわいそうなので、ブリーダーさんに相談することにしました。


    
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手術日当日!

入院&手術をすることを友人に話したところ、
絶対に体力をつけておいて!
と言われたので、入院前日は家の近所を1時間ほど嫌いなジョギングをして、体を動かしておきました。しばらく寝てばかりの生活で、どうせ運動不足にもなるし、と思って。
これが功を奏しました!
入院前や手術前、もちろん無理は禁物なので体調と相談ですが、可能なら少し体を動かしておくことを強く強くお勧めします。
なぜなのかは後ほど。

手術は朝8:30から。
朝一なので、遅れることがありません。(午後からの場合などは、前の手術次第で、開始時間が早まったり遅れたりするそうです。)
この日は朝から絶食。
起きて、事前にレンタルした手術着を着て、洗顔して、歯を磨いてスタンバイ。

足には血栓予防のため、医療用ストッキングのようなもの(長い靴下のようなもの)を履いています。看護師さんも「私も履いているんですよ」とおっしゃってました。こういうのがあるんですね。エコノミー症候群予防になるそうです。
結構、締め付けが強い!



夫も朝早めに病室に来てくれました。
看護師さんが先導してくれ、自分の足で手術室へ向かいます。
手術室って自分で歩いて行くの?!とびっくりでした。

手術室手前で、本日の手術を担当します、と看護師さんが笑顔で挨拶してくださいました。自分の名前や手術箇所などを念のため言わされ、看護師さんが間違いがないか確認。
では手術室へご案内します、とたくさんあるうちの1つの手術室へ。
映画館の各劇場のように10部屋くらいの手術室が並んでいて、たくさんのスタッフの方が行き交っていました。とっても忙しそう。朝一の時間で半分以上の手術室は埋まっちゃうらしいです。

手術室は私が想像していたよりだだっ広くて(まあ色々な機械が置けるようにでしょうが)、部屋の真ん中に、広さの割には小さな細い台(ベッド)が1つポツンとあり。
靴を脱いで、そこに自分で横たわります。
さっそく麻酔科医から腕に注射針が刺され、周りのスタッフの方も含め、仕事が早い!
サクサク進められ、不安なことを考える間もなく「ここから麻酔を入れます。すぐ眠くなりますので力を抜いていてください。」と言われ...本当に30秒くらいで意識が遠のいていった気がします。


手術が終わるまで、夫は病院内のどこかで待機する必要があり、専用のPHSを渡されました。
何かあったり、手術が終わったら連絡が来るという仕組み。

手術予定時間は6~8時間。
事前に聞いて、え!長いな!実は良性でした~となって、最短で終わらないかなぁとか勝手に考えていたのですが...
実際は10時間以上かかる大手術となりました。

面会終了時間ギリギリに麻酔から目が覚めたので、ほとんど夫と話ができませんでしたが、「すごい長い手術だった。よく頑張ったね。」と言われた気がします。
気付いたら、もう自分の病室でした。
意識は少し戻ったもののまだ手足も動かせない状態で、声もかすれてほとんど出ない。
でも最初に感じたのは、、、、暑い!!!(笑)。

手術直後で熱もあったと思います。
体にはしっかり布団がかけられ、締め付け靴下をはき、酸素マスクも付けられていたので、暑くて暑くて。
出ない声で「暑いーあついー」と訴えたことを覚えています。
酸素マスクを取ってもらい、足の方の布団を少しめくってもらい、部屋の窓も少し開けてもらいました。
ふう、これで少し涼しくなった。

次はのどが渇きました。
お茶飲みたい!水飲みたい!
だって今日は朝起きてすぐ1杯のお水を飲んだだけ。夜まで何も飲んでいません。
もちろん点滴で水分も入れられているんでしょうけど、そんなこと関係なく
喉が渇いた!何か冷たいものが飲みたい!
出ない声でそれを必死に訴えましたが、まだダメだと言われました。。。
口をゆすぐだけならOKが出たので、「絶対に飲み込んじゃダメですよ!」と看護師さんに言われながら、2、3回お水で口をゆすがせてもらいました。まだ手足が重く上げられなかったので、トレーを口のすぐ下に置いてもらって。
これだけでも喉の(口の中の?)渇きはかなりマシになりましたが、朝までのどの渇きとは戦うこととなりました。

混濁する意識の中、気になっていたのが手術の結果。
麻酔が覚め始めたころ、主治医の先生に「悪性でしたが、無事とれましたよ。」と言われた気がしてました。
悪性だった?あの先生の声は夢?現実?
手術時間が長かったんなら、たぶんそうなんだろうな。。。
そんなことを考えていました。
実際に手術の結果、様子を先生から聞かされたのは手術の2~3日後でした。


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わんこお迎えの準備

シェルティの子犬が、もうすぐうちにやってきます。
準備は万端!



このケージを見ながら
「はやくシェルティ来ないかなぁ~」と
夫が夜な夜なつぶやいてます(笑)。
まるで産まれるわが子を待ちわびているかのように。

おもちゃもこれ以外に3つも買ってあって、たくさん準備済み(笑)。
引っ張り合いっこできる縄や、転がせるソフトなボールも。
自分のがんの事もあり、心配や不安なことも多々ありますが、今はソフィアを迎えるのがとっても楽しみです。

以前飼っていたシェルティは、賢いが故?に
驚かされることもしばしばありました。
たとえば、家から歩いて5分ちょっとのところに畑があるのですが、父親がよく畑で家庭菜園の手入れをする際にシェリーを連れて行ってました。
畑作業をする間、いつもシェリーは畑で草の中をクンクン嗅ぎまわったり、低い位置に成ったキュウリやトマトを「野菜ビュッフェ」のようにかじりまくったり(笑)、虫を追いかけたり。勝手に遊んでいました。
周りも畑や田んぼ、人もそんなにいないし、農道で車もそんなに来ないし、勝手に遠くへ行くことがない犬だったので(呼べばすぐ帰ってくるし)、父親もリードを外して犬を遊ばせてたんですよね。

ある日、同じように農作業をしていて、ふと気付くとシェリーがいない。呼んでも叫んでも来ない!
焦った父親が犬を探しながらひとまず家に帰ってくると
なんとシェリーは先に家に帰ってたんです(笑)。
玄関の前でちょこんとお座りしてました。
「早く中に入れて」と言わんばかり。
シェリーの表情を見ると「退屈だから先に帰ったわ~」という感じでした(笑)。
畑と家の間に国道があるので、怪我無く帰ってきてほんとによかったのですが。
一体あの国道をどうやって渡ったのかは、いまだに謎。

わんことの生活、またそんな驚きもあるかな?
(父親のようにリードを外して目を離すような危ないことは絶対しませんケド)
この間会ってから約1か月。
あれからどんな子に育ってるのかな?

この週末におうちにお迎えするので、お互いにとってワクワクドキドキな週末になりそうです。


    
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病状、予後、起こりうる合併症について

入院の日に夫と共に聞いた主治医からの説明は、頭頚部外科Dr.から聞いたのと重なる内容もありましたが、術後の具体的な話もたくさんありました。

【手術について】
・検査で腫瘍は良性か悪性かはっきりわからないが、悪性の恐れあり。
・まずは良性として顔面神経温存の方向で手術を開始し、手術中の迅速病理検査結果により拡大手術をするかどうか判断する。
・検査結果により悪性の疑いが強い場合には、神経なども含めて切除する拡大切除の必要がある。
・運動神経を切断した場合には、可能な限り神経を再建する。動くようになるわけではないが、萎縮を防ぐ。
 ↑再建しても動くようになるわけではないのです。。。
・検査結果によっては頸部郭清(けいぶ かくせい)術を行う。
 ↑頸部(=リンパ節)の郭清とは、転移の可能性を考え念のためリンパ節も切除するということ。首まで切られちゃいます。。。。
・最終的な病理診断は手術後、約1週間かかる。(稀な疾患の場合は数ヵ月かかることもあり)
・その結果に応じて、追加治療が必要なこともある。
 ↑退院後、病理診断結果により、放射線治療をすすめられました。

【手術により予想される合併症(頸部郭清によるものも含む)】
<顔面神経麻痺>神経の表面を触るので、麻痺が生じる可能性大。神経を切断する必要がない場合でも改善が難しい可能性あり
 ↑神経を切らなくても後々麻痺が残ることもあるらしい。。。
<フライ症候群>食事の際に耳下腺近くの皮膚から汗が出ることがある
 ↑手術後2か月の現在まで、そのようなことはなかったです。
<唾液漏(だえきろう)>傷の中に唾液がたまって感染を併発したり、傷の治りが遅れることがある。Niyonさんの場合は多分ないと思う、と先生。
 ↑傷口付近が腫れたりすることはなかったので、たぶん唾液漏はなかったのだと思います。
が、手術後1週間くらいから食べ物や飲み物を口にする最初の1口、2口目に、耳下腺あたりや奥歯のもっと奥の方がじ~んと沁みる感じがありました。口内炎とか傷口にお湯がかかった時にしみるような感じ。感覚的に唾液が沁みている感じで、刺激の強い食べ物(酸味、辛味の強い物など)ほど強くしみますが、しばらく食べ続けると消えてきます。
<ファーストバイト症候群>食事の最初の一口目に痛みが走ることがある時間がたてば慣れて気にならなくなる。
 ↑手術後2か月の現在までは、まだ感じていません。
<顔のむくみ>頸部郭清をすると起こりえる。
 ↑これはしっかり出ました。手術後2か月たった現在も顎の下のむくみがとれません。(元々のたるみもありますが
<頸部や顔面の変形>筋肉や耳下腺の摘出により、顔にへこみが生じる。
 ↑腫瘍が奥の深い部分にあったので、これはなかったです。
<皮膚の知覚低下>首、耳の皮膚感覚の低下
<耳介の知覚障害(神経麻痺)>手術した側の耳たぶの感覚が鈍くなる。
 ↑これらは予想以上に起こりました。現在も手術した左側は、耳の裏側、耳の下、首上部(顎下など)感覚が全然ない状態になりました。。。
<飲み込みにくい、喉の引っかかり>のど仏のあたりまでさわるため。
 ↑違う理由で手術後数日はのどの痛みや飲み込む時に痛みがありましたが、徐々に消えていきました。

頻度は高くないものの、舌の運動障害、神経麻痺、口角麻痺により口角が下がる、ホルネル症候群(縮瞳、城眼瞼下垂、眼球陥没)、呼吸障害、上肢(腕神経)麻痺なども起こりえる、と言われました。また、出血が多い場合は緊急手術や輸血の追加を要する可能性、リンパ漏(リンパ液の漏れ)による再手術の可能性などもあるとのこと。

【その他】
手術後は、麻酔が覚めるのを1時間ほど様子を見た後、創部(手術した部位)から血を抜くため首にドレーン(管)、尿道にカテーテル(管)、手に点滴を挿入した状態で病室に戻る。ドレーンは3~5日で抜ける予定。


夫と共に一緒に話を聞いていましたが、私は途中で頭が真っ白になっていました。
聞いていたこととはいえ、他の耳下腺腫瘍の方のブログも参考にしていたとはいえ、想像すると怖いことばかり。
最悪の場合、どんな姿になってしまうのか?とても心配でした。
腫瘍が左耳下腺の奥のほう、深葉という深い部分にあり、他の組織を傷つけないように慎重に手術を行うとのことでした。開くだけで大変そうだ...。
でももうできることは、運を天に、いや先生に任せることだけ。
開き直りです(笑)。

夕食は大好きなビーフカレーで、これもペロリと頂きました。



明日の手術が不安でしたが、18時頃に夕食を食べると寝る前にはおなかが空いてきてしまい(笑)、、、深夜0時までは食べても良いとのことだったので、少しおやつを食べて空腹を満たしてから就寝。太るとか、今は考えなくていいや。
これだけ見ると非常に健康体。
ほんとに癌なんてあるのか?なんて思いながら床につきました。


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入院の日

人生初めての入院。
とりあえず必要そうなものをカバンいっぱいに詰め込みました(笑)。
読みたかった漫画や小説は5~6冊も。
これは持って行って大正解でした。時間がなくてなかなか読めなかった本を読める、いい機会になりました。

準備をしてると、気になることが色々出てきました。
お風呂って入れるの?湯舟はあるの?
→ネットで病院のことを調べたけど、どこにも書いていない
入院中って、すっぴん?でも退院日には使うから化粧品も一応必要だよね。
→入院中は案の定、一度もメイクせず。
持ち物に洗面器って書いてあるけど、かさばる!何に使うのよー?
→結局一度も使わず、退院日に持って帰りました。。。何だったのか謎。

パソコンやタブレットは持っていくか非常に迷ったのですが、病院の規定では病室ではメールのみOKで、通話やその他の通信は談話室など病室以外で使うこと、となっていました。
PCやタブレットは通信契約してないし、病棟には無料Wi-Fiがない。院内にはカフェなどWi-Fiがある場所もあるけど、手術後そこに長時間いる自分も想像できなかったので(コロナも不安だし)持参はやめました。
→結果、スマホがあれば十分でした。逆に、手術後は目がつらくてスマホやテレビすら長時間見れなかったので、持っていかなくて正解。

余談ですが、ずっとやらなきゃと思っていた裁縫系なんかも(取れそうなボタン付け直しとか、部屋着の裾上げとか簡単なもの)きっと暇だろうと思って小さな裁縫セットと共に持参したのですが、これは良かった。
何も入院中にそんな事しなくても、、、と思いますが、何かに集中している方が痛みを忘れられて逆に良かったです。家に帰ると面倒で後回しにしがちなことをしてしまう、良い機会でした。

新型コロナ感染予防のため、入院中、お見舞いは一切禁止!
荷物だけなら看護師さんにお願いすると渡してくれますけどね。
家族にすら会えないのですが、入退院の日と手術の日だけは家族が病室に入ってOKでした。最低限の人数限定、12歳以下はダメ、高齢者もなるべく控えて、と色々制限付きではありますが
もちろん、病棟に入る前に検温して、手の消毒をして、マスクをします。

お部屋は第1希望の個室でした。ほっ。
そんなに広くはありませんが、他の方に気を遣わずに済みます。




入院日は朝から夫も一緒に来てくれましたが、忙しい1日でした。
看護師さんや薬剤師さんなどから説明&書類にサイン、主治医からの手術に関する説明、手術日に着る術前術後着のレンタル、必要な物の買い出し、、、。
病室にいても、ひっきりなしに人がやってきます。

入院日はさっそくお昼ご飯も提供されました。

 

う、質素...(笑)。
食事制限が何もない私でこれなので、色々制限ある人はもっと質素でしょう。病院だから仕方ないけど、、、。
ダイエットできるかも。
さっそく持ってきたコップにお茶を入れて、ペロリと頂きました。

15時か16時頃、ふと気付きました。
あれ、今日私はお風呂に入れるの?
明日は手術。たぶんお風呂は入れない。
その次の日もたぶん無理じゃない?
じゃあ今日お風呂入らないと次いつになるかわかんないよー!髪の毛は洗っておきたい!

実は廊下に貼ってあったお風呂の時間表をチラリと見ていたのでした。曜日によって男女のお風呂順が交互。が、どの日もお風呂の時間はお昼前後。もう時間は終わってます。それ以降は要介護の方用になっていたので、焦りました。
私、もしかして、もう今日はお風呂入れないの?!
看護師さんに恐る恐る尋ねると、「そうですよね、入りたいですよねお風呂。時間調整しますので、ちょっと待っててくださいね。」と優しいお言葉。
無事、入らせてもらえました。
手術後、数日は入れなかったので、本当にこの時入っておいて良かった!

基本的に看護師さんなどスタッフの方は、男女問わずみんな優しかったです。
病気で気落ちしている時はほんとにありがたいですね。
もちろん、こちらもなるべく失礼にならないように気を付けました。
サービス業についていた身として、よく知っています。人当たりが悪い人、失礼な人に優しくするのは仕事といえど難しい、人間ですもん。逆に、思いやりを持って接してくれる方には、これもやってあげようかな?と思います。
これ、いいサービス受けるための秘訣です(笑)。

病室の冷蔵庫が大きめで助かりました。夫が独身の時に使っていたやつくらい。冷凍庫までついてました(笑)。
病院や病室によっては冷蔵庫も有料のところ(プリペイドカードが必要)もあるみたいですね。無料で良かった。気にせず使える!
入院の日に院内のコンビニで買った飲み物などを備蓄。
2Lのお水2本、1Lのお茶、500mlの牛乳、スムージー、フルーツ入りゼリーなど。
牛乳は、自宅からはインスタントコーヒーを小さなタッパーに入れて持参したので、混ぜてカフェオレを飲もうという算段。

この買い出し、手術前にしておいてよかった!
特にお水は必須でした。
手術後あまり動けない時も、喉は乾きます。
薬を飲むのにもお水がいります。
手術後しばらく発熱が続いていたので、冷えたお水がおいしくて。
ベッド横にたくさんあって安心。どんどん飲みました。

お茶だと利尿作用によりトイレの回数が増えます。
術後は管がつながった状態。トイレに行く回数は1回でも減らしたかったので、お水にして正解でした。(この理由で元々職場や家でもお水を飲む習慣はついてました。)
最終的に入院は10日間でしたが、もちろん2Lのお水2本で足りるはずもなく、途中で夫に買ってきてもらったり入院後半では自分でコンビニに買いに行ったりもしました。

午後、主治医の先生からの説明があり、、夫と共に主治医に会いに行きました。
手術前の病名、病状、そして予後のお話です。


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タグ : 耳下腺癌 顔面神経 切除 麻痺 合併症 粘表皮癌

手術前に頭頚部外科Dr.からの病状説明

PET検査の翌日、頭頚部外科の先生からの説明を聞くため、夫と共に病院へ。
検査結果と、手術前に現在の私の病状を説明してもらうためです。
ここで初めて家族にも一緒に話を聞いてもらうことに。
超繁忙期でしたが、夫に何とか半休を取ってもらいました。

PET検査の結果は、「どの部分も、あまり光っていないので、転移はなさそう」でした。つまり、はっきり癌だとわかるところがない、ということ。
耳下腺にある腫瘍すら光り方が微妙だったらしく、じゃあ癌ではなく良性なのでは?と、この期に及んで良い方良い方に考えようとする自分がいました。これはなぜなのか、いまだに謎です。
でも正常性バイアスって恐ろしい。

頭頚部外科の先生からの病状説明はざっとこんな感じでした。

・耳下腺に腫瘍があることは明らか、サイズは結構大きめ、3cmくらい。
・良性か悪性かは細胞診でもPET検査でも明確にわからず、手術で開いてみないとわからない。
・ただしMRIで見る限り、嫌な(=悪性によくある)形をしていて、悪性の可能性が限りなく高い。
・顔面神経麻痺が出ていることからも、神経に浸潤=悪性の可能性大。(良性はめったに神経に浸潤しない)
→再度言いますが、顔面神経麻痺の自覚はありません。
笑顔を鏡の前や写真で見た時に、口角の上がり方が左右でちょっと違うな?と感じるくらい。思いきり笑顔にならなければ誰も気付かない状態でした。
・耳下腺腫瘍は良性であっても手術による摘出が一般的なので、どちらにしろ手術が必要。
・手術は良性腫瘍として一旦開始し、術中の病理検査により(40分くらいで簡易病理結果がでるそう)、術式変更もあり得る。
・なるべく顔面神経温存の方向で手術を進めるが、悪性かつ神経へ浸潤している場合は腫瘍をしっかり取り除くことが重要なので、神経を切除せざるを得ない。
・もし神経を切断・切除した場合は、近くの組織(神経?)を持ってきて、つなぐ再建手術を施す。
→他の耳下腺癌で神経再建された方のブログを見ていると、足から筋膜(?)をとって顔に移植された方が複数いらっしゃいましたが、「再建する組織はどこから持ってくるのですか?」と先生に聞くと「そんなもん、どこからでも持ってこれる。(切開する)近くにたくさんあるから」とびっくりの答えでした(笑)。
・神経は再建しても完全な機能回復は見込めない。回復したとしても機能の50%程度。
・でも再建も何もやらないと、その部分(例えば口角とか)が垂れ下がって、見た目が悪くなる。

主治医の先生よりはっきりものを言う先生なので、説明はけっこうショックなものでした。
特に「悪性の可能性が限りなく高い」「顔面神経を切断もありえる」「神経は再建してもMAX50%しか機能は戻らない」の部分。。。

どうなってしまうの、私の顔?!

手術自体への不安、神経が切られてしまうことへの不安、最悪の場合にどんな顔になるのか想像できず、機能が回復しないとはどんな不便があるのかもいまいち想像できず、、、

ただただ、神経を切らずに手術が無事終わりますように...と祈るだけでした。
まさか手術後にあんな絶望、精神的苦痛が待っているとは。
この時は本当に想像できませんでした。

たった5日後には入院、その翌日には手術が待っています。

予想していたより悪い状態だと悟ったのか、帰り道も終始無言の夫。
いままで自宅で私が報告していた時は「大丈夫だよ、きっと良性だよ」と笑って励ましてくれていたのにな。

在来線+徒歩で1時間弱の距離の実家も今まで月1くらいで帰ってましたが、新型コロナ流行でもうまるまる2か月以上は帰っていません。
手術中に万が一のことがある事も考えて、親にも手術前にちゃんと状態を話しておかないといけないか。そんなことを考えながら、帰路につきました。


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タグ : 耳下腺癌 顔面神経麻痺 手術 入院 神経切断 神経再建

入院のお部屋、大部屋か個室か

手術日が決まった前回の診察後、その日のうちに入院手続きを一通り済ませたのですが、何しろ今まで大きなけがや病気1つしたことがない私。
もちろん入院なんて人生で(39歳にして)初めて。
手術も不安だけど、その後の

( ゚Д゚)!...入院生活が不安すぎる!!

説明してくださった女性の方(看護師さん?)は、不安な私の質問にもとても丁寧に答えて下さいました。
新型コロナ感染予防のために、不自然なほどソーシャルディスタンスをとって(笑)。
(もちろんお互いマスクはしてるんですけどね。)
入院日当日持参物や手術前に必要な購入物・レンタル品なんかの説明も受けました。

そしてその場で
「入院するお部屋の希望を第1希望から順に書いて下さい。そのお部屋がいっぱいの場合、希望に添えないこともありますけど」と。
え!持ち帰れないの?今書けと?
入院生活の想像がまだできない私は、そこでオロオロ(笑)。

病院によってお部屋の料金は違うと思うのですが
今回の場合(科によっても違うらしい)提示された選択肢は4つでした。

①総室(4人部屋): 無料。
…隣りとカーテンの仕切りのみ。テレビは有料。(冷蔵庫は?)

②家具付き4人部屋: 3,000円弱/1日
…隣りのベッドとの間が収納家具で仕切られ隣りは見えないが、家具は天井まであるわけではない。カーテンを閉めた時の個人スペースは総室より広め。無料ミニ冷蔵庫、無料テレビ付。

③個室: 9,000円弱/1日
…ベッドと応接セット(テーブルと椅子2客)があるお部屋。洗面台、無料冷蔵庫、無料テレビ、ロッカー付。

④特別室: 20,000円前後/1日
…ベッドと応接セット、バスまたはシャワー、トイレ、キッチンがある個室。洗面台、無料冷蔵庫、無料テレビ、ロッカー付、インターネットも接続可。


ちなみにniyon、任意の保険には加入していません。
保険会社を儲けさせるくらいなら、掛け金を貯金にまわそうと思って貯金してました。だから、室料がかかれば全部自費。(健康保険適用外)

お部屋の写真や説明も見せてもらいましたが、一方向から撮った写真1枚ほどしかなくて、いまいちピンと来ず。
術後どんな風になるかもまだわからない。
どうせ術後しばらく動けないのなら、寝てるだけだし①でいいかも?
でも、たまにいびきかくしなぁ。他の人に迷惑になるから個室にするべき?
そうすれば、病気で大変な時に他のことに気を遣わなくてもいい。
ちなみにそれを相談すると「それはみんな、お互い様なので」と言われます。

予定入院期間は7~10日間。
でも入院が長引く可能性もあるわけで、金銭的なことを考えると①か②に留めておいた方が無難か。
このご時世、新型コロナ感染もとても心配。
一応、この病院はコロナ患者は受け入れていないそう。
でも感染防止を考えると、トイレやお風呂が自分専用で使えるのが望ましい。
そうすると④か、、、お値段が跳ね上がります。
10日入って20万かー。

結局、この場では適当に書いて帰り(おい!)
家に帰って、夫と相談しました。
お金は私自身の貯金から出すことになり、悩みに悩んで
第1希望を③個室としました。

実際に入院してから、これが英断であったと判明。
結果、10日間入院し、室料だけで10万円ほどかかりましたが
いや、本当に良かったです個室にして。
それはまた、入院生活のところで書こうと思います。


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タグ : 入院 手術 耳下腺癌 顔面神経 麻痺 再建

転移の有無を調べるPET検査

頭頚部外科の先生の命により、転移がないか調べるため手術前にPET検査(PET-CT)を受けることに。
悪性腫瘍だとはっきりは判断できないと言われつつ、今考えれば、もうこの段階で悪性腫瘍と決めてるやん、先生...。

ゴールデンウィーク明けに検査。
新型コロナの影響で、どこかに遊びに行って気分転換することもできず、ずっと手術への不安、腫瘍への不安がのしかかり、気持ち的にしんどい連休でした。
去年の今頃は旅行に行ってたのになぁ...次はいつ行けるかなぁ。手術が無事終わったら行けるのかな?あれもこれもまた食べに行きたいのにな、と。。。
痛くも具合悪くもないだけに、手術を受ける者としての自覚が全くありません。

PET検査は、体内に薬(糖?)を入れ、癌があれば活動が活発になってその部分が光り見つけられる、という仕組みの検査。
だから、当日は朝から飲食制限があります。
糖が入っていない水やお茶はOK。

当日は上下の検査着に着替え、さっそく薬を腕から注入。
針を刺して、検査薬を入れるタイミングを言われるのですが、結構長い感じがしました。けっこうたくさんの量をいれているのかな?まあ、全身だしね。

その後、机、リクライニングチェア、ロッカーだけが置かれた小さな個室に案内され、そこで呼ぶまで待ってて、と言われました。
薬を体内に入れてから体に回るのを待つ間、検査までこの小部屋で1時間くらい安静にして待機。
事前に耳鼻科の看護師さんから、この時間は何もしてはいけないから、睡眠不足気味で来てもらった方がいいですよ、寝れるから(笑)、と言われてました。
確かにこの時間は、新聞を読んでも、本を読んでも、携帯をいじってもダメ。考えることで糖を使うから?寝るのはOK、トイレ行くのもOKだけど、なるべくじっとしててと言われました。
水分はどんどんとって、とミネラルウォーターももらいました。
私の好きな軟水だ。よかった。

リクライングチェアは幅もゆったりしていて、ボタン1つで背もたれは倒れ、足置きも上がります。
ビジネスクラスみたいだなぁ~とかのんきなことを考えながら、寝ることにしました。
この部屋、入り口のドア上部一部にはガラスが入っていて外から少し見えるので閉塞感はないのですが、部屋の外にバイオハザードマークがついてます。☣
トイレに行って戻ってくるたびにこのマークが目に入り、怖いんですけど!
薬が反応して、24時間くらいは体から弱い放射能が出るそう。(だんだん弱まっていくそうですが)
子供は反応しやすいから、なるべく近づかないでね、と言われました。私は問題ないけど、小さなお子さんを持つ母親だったら無理だと思うな

結果、待機場所ではほとんど寝れませんでした。
やっと1時間ほど経ち、スピーカーで名前が呼ばれました。
検査室へどうぞ、と。
あとはCTと同じ感じ。横たわり、機械の輪の中を体が出入りします。

これ、自費で健康診断として受けたい場合は10万円くらいする検査。
もちろん初めて受けました。
今回は保険適用(3割負担)で28,000円でした。

ちなみに放射能が出ているので、検査後すぐには帰れません。
再度、個室で時間までしばらく待機。1時間弱くらいかな。
その間になるべく水を飲んで、尿をどんどん出してと言われます。
ちなみに、トイレでは尿が手についていてはいけないので、いつもよりしっかりめに手を洗って、と言われます。
検査後、もう1本お水をもらって、待機しつつ薬(=反応して放射能)をなるべく体から出してから、着替えて帰宅。
感じる体への負担は特にありませんが、開始から終了まで数時間かかり、なんだか疲れました。


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シェルティの女の子がやってくる

耳下腺癌のことを記録している途中ですが
もうすぐビッグイベントが!

なんと、わんこを迎えることになったんです!


以前飼っていたシェルティがお空に旅立ってから9年。
前の子が忘れられず、またお別れも悲しいことから
飼いたいけど、飼いたいけど、でもなぁ、、、
という葛藤と闘ってきました。
海外旅行も毎年行くので、旅行の時どうしよう...という思いもありました。

ただ数年前(結婚前)から、夫には前の愛犬シェリーのエピソードを事あるごとに話していて、こんなに賢いんだよ!ってシェルティの魅力だけはプレゼンしまくっていました(笑)。
犬を飼うならシェルティやね、と私と夫の間では決定していて(私のプレゼンの成果!)、あとはタイミングだけ。
仔犬が出るたびにブリーダーさんのサイトも見てはいたのですが、葛藤があったので私は決めれずにいました。

ここ1年くらいブリーダーさんのサイトを毎日見るようになっていた夫(笑)。←私は見たら欲しくなるので見ないようにしてました。
病気になって、手術して退院して、3週間もしないうちに「この子どう?見に行こうか?」と夫の方が具体的な話をしてきました。

この病気で先がわからない時に!?
えーっと、、、私まだけっこう大変なんですけど?

と思いつつ、
まーコロナで旅行も(特に海外旅行は)先になりそうだし
夫も仕事ですごく忙しい時期が数ヵ月続いていて(このコロナの時に、仕事があるのはありがたいことなんですけど)彼も癒しが欲しいのかなぁと考え、ブリーダーさんのところに足を運んでみると、、、

かわいいいいい!!

sheltiebaby001.jpg

来月、この子をお迎えすることとなりました。
見たら可愛いもん、そりゃそうなりますよね。

シェットランドシープドッグの女の子。
この写真(見に行った時)が、ちょうど生後1か月。
名前はSophia(ソフィア)の予定です。
古代ギリシア語から来ていて、智慧、叡智という意味があります。

この名前、実は手術後の合併症で口が開きにくい私には「ふぃ」と「あ」の組み合わせをはっきり発音するのがとても難しいんです。。。シェリーなら簡単に言えるんですけど。
でもリハビリのために、あえてこの名前にするのもありかなぁと思っています。
名前呼んであげたいし、口を動かす練習になるかな、と。

もちろん不安もあります。
夫がいるとは言え、会社員なので平日は家にいないし、帰りも早くはないし、今の私がちゃんと世話ができるだろうか?
でも犬の癒しの力でもしかしたら良くなるかも?散歩に行かないといけないので運動にもなるし、少なくとも精神的には救われるかもしれない。
プラスに考えることにしました。
体調がダメな時の世話は、夫にお願いすることに。
↑言いだしっぺなんやからお前も世話せーよ、とは何度も言うてますが。

わんこより先には死ねない
わんこのためにも、長生きしないと。
手術直後は絶望のみでしたが、ちょっと目標ができました。


    
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頭頚部外科の先生の診察

頭頚部外科の先生診察の日。ドキドキしながら診察室へ。
50歳前後の男性の先生でした。
主治医の先生にも何度か、「う」や「い」の口をしてみて、と言われ見せていたのですが、この先生にも同じように言われて見てもらい、「うーん、顔面神経に麻痺が出てるなぁ」と。。。
これ、麻痺なの!?
ちょっと口が左右対称ではないだけで、水がこぼれるとかの実害はなし。
別に生活に不便はないし、自分ではそれほど大きく考えていなかったので、心の中で冷汗が

MRIやCTを見た感じ、形や大きさから悪性の可能性が限りなく高い、とのこと。
大きさ3cmくらいありそうだなんて
もちろん良性の可能性もあるが、顔面神経麻痺も出ているし、そもそも耳下腺腫瘍は良性であっても手術で取るのが一般的な治療、とのこと。
手術。。。!?やっぱりそうなるのかぁ。。。
でも、この時は、まだ前向きに考えていました。
良性の可能性はゼロじゃない、と。

耳下の左顎のあたりを触られ、「あ、ここにしこりがあるなぁ」と言われびっくりでした。
自分で全く気付いていなかったのです。
自分で触ると、確かにそう言われてみれば、しこり、、、かな?いう感じ。

再度、生検をさせてと言われ、
聞いてないよー!あの痛いのを、またやるの?と思いつつ、でも何か確かなことがもう少しでもわかれば、と思い、再度細胞を取ってもらいました。
主治医の先生のように針を刺したままぐりぐり動かせることはなかったので、前回よりも痛い時間は短いように感じました。
ただ先生、「硬くて針が入らないな」と一言。
ただでさえ腫瘍は深い場所。しかも腫瘍が硬くて針が刺さらない様子。
まあ、私は痛くて、早く終わって~、しか考えられませんでしたが

先生はもう手術する流れで話されていて、「で、いつにしましょう、手術。何か手術前に済ませたい予定があるならその後でも良いですが、あまり長期間このまま置いておくのは良くないと思います」と。
そうか、もうこれが何であるせよ、取らないといけないのね、、、。

「一番早い日なら、2週間後の日程で手術の予約が取れますが。」と言われたので、お願いしました。
別にイベントもないし、コロナでどうせ出かけられないし。
この日に入院の手続きも済ませて、帰ることにしました。
手術の前日から入院し、入院は7~10日間くらいの予定。

そうと決まると、バタバタです。
術前検査を受けなければいけなくなりました。
まだあるのかぁ、検査。
採血(また!?)、心電図、血圧、胸部レントゲン。
色々やることいっぱいです。

そして、先生に来週受けてと言われたのが、PET検査でした。
転移がないか、調べるそうです。
って、もう癌やと決定なんかーい!?
モヤモヤしつつ、入院手続きをして帰りました。

PET検査を受けた後は放射能が体から出るらしく(こわっ!)、その日はその検査以外の予約は入れられないそうです。
なのでPET検査翌日に、その結果と現在の私の状態を再度先生からお話しいただくことになり、夫と2人で話を聞くことになりました。
あー 何もかもが不安だぁ。。。


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プロフィール

niyon

Author:niyon
関西在住アラフォー女性
ブラック企業での激務に心身共に疲れ専業主婦中、やっぱり働きたい!と資格を取った矢先に、稀少がん、耳下腺(じかせん)癌が発覚。コロナで混乱の中、闘病中です。
わんこ好き、シェルティ2代目を最近飼い始めました。
もう10年以上続けているポイ活ももうちょっとやろうかな。

得した成果一覧 随時更新中!

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