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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

■病歴・治療歴
耳下腺がん治療ヒストリー

■リンク
じゃぱにーずな日々

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コロナ感染時のモヤモヤが成長して

新型コロナの感染者が最近増えてきている、まだピークに達していないなどと、テレビでも「やっと」アナウンスされるようになってきました。今頃...。遅い。インフルエンザも増えてきているみたいですが、特攻薬があるのであまり心配していません。検査してインフル陽性が出れば、発症後48時間以内なら薬を処方してもらえます。それを飲めば、1~2日でかなり症状はおさまります。でもコロナはそうはいかない。誰もが処方してもら...
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どうしたら「がん」にならないか

耳下腺がんになってから、以前よりは自分の健康に気を遣うようになりました。どうしたら「がん」にならないか?を考えるようになりました。肺がんは喫煙、胃がんは飲酒、など癌になりやすい原因がわかっているものもありますが、ほとんどのがんの原因はまだはっきり解明されていません。耳下腺がんなんて、ほんっとに原因不明です。どの医者に聞いても、原因はわからないと言われます。遺伝のせいなのか?調べてみました。両親はが...
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陽子線治療に決めた!

セカンドオピニオンを聞いてから、悩みに悩む日々でした。いくらネットで探しても、情報が本当に少ない!それに同じ耳下腺がんでも、癌の種類が23種類あると言われていて、自分と同じ条件の情報を探すのも至難の業。なんでもいいなら、出来ればしんどい事はしたくない、のが本音。このまま何もぜず様子を見る、という選択肢には強く惹かれました。でも...結論をいうと、2週間ほど悩んだ結果(けっこうぎりぎりまで悩んだ)放射線...
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放置か放射か、真逆の意見

セカンドオピニオンを聞いて、混乱しました。●耳下腺がんを取る手術後、主治医から言われた内容がんは手術で取り切ったと思うけどミクロサイズのが残ってたら嫌やから、念のため放射線治療を追加でしときましょ。万が一残ってても、それでやっつけられるから!●別の病院でセカンドオピニオンを受けて言われた内容低悪性の粘表皮癌でしょ?普通手術だけで放射線治療を追加でやったりせーへんし、とりあえずこのまま様子見たら?低悪...
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驚きのセカンドオピニオン結果

待ちに待ったセカンドオピニオン外来の日が来ました。夫はどうしても休みが取れないというので、父親と妹に同行してもらいました。話せる時間は限られており、自分が思いつく以外の質問もできたらいいなと考えていたので、複数人でお話を伺いたかったのです。料金は30分約1万円。30分を超えると30分ごとにさらに1万円足され、健康保険適用外です。早めにF病院に到着し、ドキドキしながら3人で呼ばれるのを待ちました。呼ばれて通さ...
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負担の少ない放射線治療

結局自分で探した情報により、放射線治療にもいくつか種類があり、物によっては通常のX線より体への負担が軽くすむかも!というのを見つけました。X線よりがん病巣に狙いを定めた照射が可能で正常組織への影響が少ない、というのが陽子線、重粒子線、中性子線の3つでした。1.陽子線:  体の表面近くで放射線量が最も大きくなり深さとともに減少する特性をもつ従来のX線に対し、陽子線はある深さにおいて放射線量が最大になる...
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苦悩と光

友人がくれたカトラリーに勇気づけられながらも放射線治療をほんまにやるのが正解なのか、どうやってそれを判断したらいいのか、悶々とした日々を過ごしていました。周りには頭頸部がんどころか、がん経験者自体おらず、放射線治療をした人ももちろんいない。とりあえず、ネット検索に明け暮れました。ネット上にある論文も色々読んでました。新しいものはほとんどネットでは見つけられなかったですが。だって家族も誰も助けてくれ...
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チャレンジ精神を試される手術後生活

退院後、家のベッドで初めて横になった時の感動は今も忘れられません。はぁぁぁぁぁぁというあの安堵感、あの幸せな感覚、リラックス感。なんてことない普通のベッドなんですけどね。退院後も頭を高くして上半身を少し起こし気味で寝てと言われていたので、高めの枕を頭と背中にも置き、相変わらず熟睡はなかなかできませんでした。何度も夜中に目が覚めますが、病院で寝るのと自宅ではリラックス度が全然違います。もちろん手術を...
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放射線科での初診

放射線科の初診日がやって来ました。ほんまにやらなあかんの?とまだ疑ってかかっていますが、とにかく話を聞いてみないことには前に進みません。でもまだ自分事と思えず、放心しながらというか、ぼんやりした頭で話を聞いていました。放射線科の先生から聞いた内容としては、ざっとこんな感じです。・左耳下腺癌の術後治療として行う・根治、再発予防を目指し、X線を当てる・線量は1回に2グレイ(Gy)×30回・合計60グレイ(Gy)...
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耳下腺がん手術結果と病理結果 ステージ判明

耳下腺腫瘍を取る手術をして退院後、取った腫瘍の病理結果詳細を聞くために夫に半休を取ってもらい、共に病院へ向かいました。忙しい時期なのに何度も半休取ってもらったりしてごめんよ。主治医の先生からのお話はだいたいこんな感じ。・耳下腺の深葉という深い部分に腫瘍はあった・摘出した耳下腺腫瘍は、悪性腫瘍(=がん)と判明・腫瘍は顔面神経にまとわりついてたので(=浸潤)ほとんどの顔面神経を切って腫瘍を取ることを優...
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【傷の写真あり】耳下腺腫瘍(耳下腺がん)手術後の患部

※最初にお伝えしますが、傷の写真があります。苦手な方はご注意。手術後はやはり傷付近が常にズキズキ痛み、”痛み止めを飲むタイミング”を考えるのに忙しかったなぁという記憶が強く残ってます。抗生物質以外に、カロナール(弱めの痛み止め)とロキソニン(こっちの方が効く)の2種をもらっていました。カロナールはあまり効かないけど、1度飲んでから4時間以上経ったら再度飲んでOK、まあまあ効くロキソニンは1度飲んだら6時間以上...
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耳下腺腫瘍手術後、4日目以降の入院生活

3年前、耳下腺腫瘍(耳下腺がん)手術した時の話が途中で途絶えていました。耳下腺腫瘍手術の翌々日(3日目)の続きです。※その後の記事、耳下腺がん手術後の顔の変化と麻痺はこちら木曜日に11時間ほどにも及ぶ手術を受け、4日目の日曜日にはまだ食事は全粥でした。味(出汁)がないお粥ほどまずいものはないと個人的には思っているので、水でかさ増しされた300gもの味なしお粥は連日半分も食べれず。←味のせいや!入院中の食事メニ...
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耳下腺がん治療ヒストリー

今まで大きな病気もケガも全くしたことがなかった私。健康診断もずっと異常なしだったので、がんが見つかって衝撃!見つかった『耳下腺がん』は、唾液を出す機能をもつ唾液腺(耳下腺、顎下腺、舌下腺)にできるがんの1つ。唾液腺がんは、舌や喉、咽頭などにできる頭頸部がん(鎖骨より上部分のうち脳と目を除く部分にできるがん)の1つです。この頭頸部がんはがん全体のたった3~5%しかないのですが、唾液腺がんはその頭頸部が...
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耳下腺がん判明後、1年半経った今

忙しく前の記事から間が空いてしまいましたが、特に不調もなく元気にしていました。昨年5月に耳下腺がんが判明し、今月でちょうど1年半になります。先日、半年ぶりに再度PET-CT検査を受けて来ました。これが年2回続くかと思うとけっこう痛い出費。(3割負担で28000円)こればっかりは仕方ありませんそれに加えて造影剤を入れての頭部のMRI撮影も昨日行ってきました。造影剤のために腕に針を刺す時、看護師さんに「きれいな手(腕)...
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最近の症状はもう後遺症かな

蒸し暑い季節になってきましたね。外食もお出かけもあまりできず、今年も地元のお祭り等イベントはことごとく中止。もう少しでいいから日々に”ちょっとした楽しみ”がほしいNiyonです。せっかくの夏なのに~!昨年、耳下腺がんが見つかり手術してから無事1年が過ぎました。再発や転移は今のところ見つかっていませんが、もうしばらく気が抜けません。去年の今頃は手術後の治療方針について、ずいぶん悩んだもんです。なぜって?それ...
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退院しました。元気です!

無事手術も終わり、ひとまず退院いたしました。つたない記事に拍手を下さった方、本当にありがとうございます。大変励みになります今回は耳下腺がんの転移とみられる、鎖骨近くのリンパに出来た腫瘍を取り除く手術でした。9日間で退院でき、前回よりも早くて、ほっ耳の裏から首まで大きく切った前回の手術とは違って、顔面麻痺もなく、術後の痛みもほとんどなく院内でもほぼ普通の生活ができました。手術箇所周辺の皮膚は麻痺が1...
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新たな難

先日、リンパに新たに腫瘍が見つかりました。慌ただしく、来週の入院と手術が決まりました。頭が混乱してしまって、気持ちをどう持っていったらいいかわかりません。。。が、とにかく今はできることをやりたい(やってもらいたい)と思います。ソフィア、今年はソフィアにとっての初桜を一緒に見たいよ桜って何にゃ?おいしいにゃ?気になるにゃ!さっさと悪いもの取って、見に連れてってにゃ!※【Niyon 耳下腺がんヒストリー】は...
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耳下腺腫瘍手術の翌々日(3日目)

昨日は麻酔が切れてからも手足がずーんと重い。腕を上げるのも一苦労。全身の関節が固まった感じでした。が、今日はかなり動けるようになりました。と言っても、できるのは病室とトイレの往復のみですが。それも、首からドレーンぶら下げて。ドレーンは、手術後の患部にたまった血を排出するための管+容器です。管を通って出る血液は、透明プラスチックの四角い容器に溜まるようになっていて、その容器を入れた袋を肩にぶら下げて...
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耳下腺腫瘍手術の翌日 術後の様子

前日の夜に手術が終わって麻酔が徐々に切れ始め、夜中には意識がしっかり戻りました。ただ、そこから朝までが、とてもとても長かった。。。手術後、意識が戻って気付いたら自分の病室にいました。横に夫がいたので、発した私の一言は「暑い...」でも、いくら振り絞っても声が全然出ません。かすれた、かすかな声を振り絞って「暑い!のど乾いた!」と訴えていました(笑)。まだ5月中旬の気候の良い時期だったんですが、暑くて暑...
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人生初めての手術日当日

入院&手術をすることを友人に話したところ、「絶対に体力をつけておいて!」と言われたので入院前日は家の近所を1時間ほど嫌いなジョギングをして(←素直)体を動かしておきました。しばらく寝てばかりの生活で、どうせ運動不足にもなるし、と思って。これが功を奏しました!入院前や手術前、もちろん無理は禁物なので体調と相談ですが、可能なら少し体を動かしておくことを強く強くお勧めします。なぜなのかは後ほど。...
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