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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

■病歴・治療歴
耳下腺がん治療ヒストリー

■リンク
じゃぱにーずな日々

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【傷の写真あり】陽子線治療開始

陽子線(ようしせん)もX線と同じ放射線。基本的な流れは同じです。まずは事前に歯科検診。頭頸部がんの場合、放射線治療をするとどうしても歯やその周辺の骨にも当たってしまいます。放射線があたった場所は抜歯ができなくなるので、事前に歯の状態を見てもらいました。が、特に問題ないとのこと。(元々、3か月に1度、クリーニングを兼ねてかかりつけの歯科で見てもらってるので。)できれば照射側、左の親知らずを抜いておきたい...
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陽子線治療に決めた!

セカンドオピニオンを聞いてから、悩みに悩む日々でした。いくらネットで探しても、情報が本当に少ない!それに同じ耳下腺がんでも、癌の種類が23種類あると言われていて、自分と同じ条件の情報を探すのも至難の業。なんでもいいなら、出来ればしんどい事はしたくない、のが本音。このまま何もぜず様子を見る、という選択肢には強く惹かれました。でも...結論をいうと、2週間ほど悩んだ結果(けっこうぎりぎりまで悩んだ)放射線...
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つゆんぽの楽しみ

最近ずっと病気の事を書いてますが、もちろん毎日ソフィアの散歩に出かけます。天気が悪かったり、雨が上がった後も蒸し暑くて歩くのさえ辛かったり、蚊や羽虫が増えてきたり、梅雨時期の散歩=つゆんぽはいつも憂鬱です。唯一、つゆんぽの楽しみはこれ!ソフィにゃん、きれいだね!少し前にアジサイが一斉に咲きだして、色とりどりの花々をみると一気に気分が上がります散歩嫌いで、散歩中も草や地面をほとんどクンクンしないソフ...
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放置か放射か、真逆の意見

セカンドオピニオンを聞いて、混乱しました。●耳下腺がんを取る手術後、主治医から言われた内容がんは手術で取り切ったと思うけどミクロサイズのが残ってたら嫌やから、念のため放射線治療を追加でしときましょ。万が一残ってても、それでやっつけられるから!●別の病院でセカンドオピニオンを受けて言われた内容低悪性の粘表皮癌でしょ?普通手術だけで放射線治療を追加でやったりせーへんし、とりあえずこのまま様子見たら?低悪...
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驚きのセカンドオピニオン結果

待ちに待ったセカンドオピニオン外来の日が来ました。夫はどうしても休みが取れないというので、父親と妹に同行してもらいました。話せる時間は限られており、自分が思いつく以外の質問もできたらいいなと考えていたので、複数人でお話を伺いたかったのです。料金は30分約1万円。30分を超えると30分ごとにさらに1万円足され、健康保険適用外です。早めにF病院に到着し、ドキドキしながら3人で呼ばれるのを待ちました。呼ばれて通さ...
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負担の少ない放射線治療

結局自分で探した情報により、放射線治療にもいくつか種類があり、物によっては通常のX線より体への負担が軽くすむかも!というのを見つけました。X線よりがん病巣に狙いを定めた照射が可能で正常組織への影響が少ない、というのが陽子線、重粒子線、中性子線の3つでした。1.陽子線:  体の表面近くで放射線量が最も大きくなり深さとともに減少する特性をもつ従来のX線に対し、陽子線はある深さにおいて放射線量が最大になる...
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苦悩と光

友人がくれたカトラリーに勇気づけられながらも放射線治療をほんまにやるのが正解なのか、どうやってそれを判断したらいいのか、悶々とした日々を過ごしていました。周りには頭頸部がんどころか、がん経験者自体おらず、放射線治療をした人ももちろんいない。とりあえず、ネット検索に明け暮れました。ネット上にある論文も色々読んでました。新しいものはほとんどネットでは見つけられなかったですが。だって家族も誰も助けてくれ...
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チャレンジ精神を試される手術後生活

退院後、家のベッドで初めて横になった時の感動は今も忘れられません。はぁぁぁぁぁぁというあの安堵感、あの幸せな感覚、リラックス感。なんてことない普通のベッドなんですけどね。退院後も頭を高くして上半身を少し起こし気味で寝てと言われていたので、高めの枕を頭と背中にも置き、相変わらず熟睡はなかなかできませんでした。何度も夜中に目が覚めますが、病院で寝るのと自宅ではリラックス度が全然違います。もちろん手術を...
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放射線科での初診

放射線科の初診日がやって来ました。ほんまにやらなあかんの?とまだ疑ってかかっていますが、とにかく話を聞いてみないことには前に進みません。でもまだ自分事と思えず、放心しながらというか、ぼんやりした頭で話を聞いていました。放射線科の先生から聞いた内容としては、ざっとこんな感じです。・左耳下腺癌の術後治療として行う・根治、再発予防を目指し、X線を当てる・線量は1回に2グレイ(Gy)×30回・合計60グレイ(Gy)...
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耳下腺がん手術結果と病理結果 ステージ判明

耳下腺腫瘍を取る手術をして退院後、取った腫瘍の病理結果詳細を聞くために夫に半休を取ってもらい、共に病院へ向かいました。忙しい時期なのに何度も半休取ってもらったりしてごめんよ。主治医の先生からのお話はだいたいこんな感じ。・耳下腺の深葉という深い部分に腫瘍はあった・摘出した耳下腺腫瘍は、悪性腫瘍(=がん)と判明・腫瘍は顔面神経にまとわりついてたので(=浸潤)ほとんどの顔面神経を切って腫瘍を取ることを優...
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【傷の写真あり】耳下腺腫瘍(耳下腺がん)手術後の患部

※最初にお伝えしますが、傷の写真があります。苦手な方はご注意。手術後はやはり傷付近が常にズキズキ痛み、”痛み止めを飲むタイミング”を考えるのに忙しかったなぁという記憶が強く残ってます。抗生物質以外に、カロナール(弱めの痛み止め)とロキソニン(こっちの方が効く)の2種をもらっていました。カロナールはあまり効かないけど、1度飲んでから4時間以上経ったら再度飲んでOK、まあまあ効くロキソニンは1度飲んだら6時間以上...
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耳下腺腫瘍手術後、4日目以降の入院生活

3年前、耳下腺腫瘍(耳下腺がん)手術した時の話が途中で途絶えていました。耳下腺腫瘍手術の翌々日(3日目)の続きです。※その後の記事、耳下腺がん手術後の顔の変化と麻痺はこちら木曜日に11時間ほどにも及ぶ手術を受け、4日目の日曜日にはまだ食事は全粥でした。味(出汁)がないお粥ほどまずいものはないと個人的には思っているので、水でかさ増しされた300gもの味なしお粥は連日半分も食べれず。←味のせいや!入院中の食事メニ...
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つゆんぽは一苦労

カラッと晴れる日がなかなかない今日この頃。曇りでも湿気が高く、じとっとしてます。もちろん、雨も多い。梅雨ですねぇ。はぁ…洗濯物乾かないし、部屋の中では犬臭が強くなったように感じる湿気のせいかな?でもきれいなアジサイが楽しめる季節でもあります。まあ、散歩する楽しみはそれくらいですがこの紫陽花のお花の淡い色、やわらか~い色、大好きです。これを愛でられるのも、ソフィアのおかげかな。犬がいないと、こんなム...
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