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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

■病歴・治療歴
耳下腺がん治療ヒストリー

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じゃぱにーずな日々

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手術前に頭頸部外科Dr.からの病状説明

PET-CT検査の翌日、頭頸部外科の先生からの説明を聞くため、夫と共に病院へ。
検査結果と、手術前に現在の私の病状を説明してもらうためです。

主治医は耳鼻咽喉科の若い女性のN先生ですが、こちらは手術でメインに執刀して下さる頭頸部外科専門の男性ベテランa先生です。
あとで頭頸部外科部長さんだと知りました。

ここで初めて家族にも一緒に話を聞いてもらいました。
超繁忙期の夫に何とか半休を取ってもらって。

PET検査の結果は「どの部分も、あまり光っていないので、転移はなさそう」。
つまり、はっきり癌だとわかるところがない。
耳下腺にある腫瘍すら光り方が微妙だったらしく、じゃあ癌ではなく良性なのでは?と、良い方良い方に考えようとする自分がいました。
私が癌になるはずがない、と心の奥では思っていたのです。

頭頸部外科の先生からの病状説明はざっとこんな感じでした。
・耳下腺に腫瘍があることは明らか、サイズは結構大きめ、3cmくらい。
・良性か悪性かは細胞診でもPET検査でも明確にわからず、手術で開いて取り出して検査してみないとわからない。
・ただしMRIで見る限り、嫌な形をしている(=悪性によくある形。良性はころんとしたきれいな塊だそう)。悪性の可能性が限りなく高い。
・顔面神経麻痺が出ていることからも、神経に浸潤しており、つまり悪性の可能性大。(良性はめったに神経に浸潤しない)
→再度言いますが、自分では顔面神経麻痺の自覚はありません。
笑顔を鏡の前や写真で見た時に、口角の上がり方が左右でちょっと違うな?と感じるくらい。思いきり笑顔にならなければ誰も気付かない状態でした。
・耳下腺腫瘍は良性であっても手術による摘出が一般的なので、どちらにしろ手術が必要。
・手術は良性腫瘍として一旦開始し、術中の病理検査により(40分くらいで簡易病理結果がでるそう)術式変更もあり得る。
・なるべく顔面神経温存の方向で手術を進めるが、悪性の場合は腫瘍をしっかり取り除くことが優先なので、神経を切除せざるを得ない。
・もし神経を切断・切除した場合は、近くの組織(神経?)を持ってきて、つなぐ再建手術を施す。
→他の耳下腺癌で神経再建された方のブログを見ていると太ももあたりから筋膜(?)をとって顔に移植された方が複数いらっしゃいましたので「再建する組織はどこから持ってくるのですか?」と先生に聞くと「そんなもん、どこからでも持ってこれる。(切開する)近くにたくさんあるから」とびっくりの答えでした(笑)。私の場合は足は触らないことを確認。
・神経は再建しても完全な機能回復は見込めない。回復したとしても機能の50%程度。
・でも再建も何もやらないと、その部分(例えば口角とか)が垂れ下がって、見た目が悪くなる。

主治医の先生よりはっきりものを言う先生なので、説明はけっこうショックなものでした。
特に「悪性の可能性が限りなく高い」「顔面神経を切断もありえる」「神経は再建してもMAX50%しか機能は戻らない」の部分。。。

どうなってしまうの、私の顔?!

手術自体への不安、神経が切られてしまうことへの不安、最悪の場合にどんな顔になるのか想像できず、機能が回復しないとはどんな不便があるのかもいまいち想像できず、、、

ただただ、神経を切らずに手術が無事終わりますように...と祈るだけでした。
まさか手術後にあんな絶望、精神的苦痛が待っているとは。
この時は本当に想像できませんでした。

たった5日後には入院、その翌日には手術が待っています。

予想していたより悪い状態だと悟ったのか、帰り道も終始無言の夫。
いままで自宅で私が報告していた時は「大丈夫だよ、きっと良性だよ」と笑って励ましてくれていたのにな。

在来線+徒歩で1時間弱の距離の実家も今まで月1くらいで帰ってましたが、新型コロナ流行でもうまるまる2か月以上は帰っていません。
手術中に万が一のことがある事も考えて、親にも手術前にちゃんと状態を話しておかないといけないか。そんなことを考えながら、帰路につきました。

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