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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

■病歴・治療歴
耳下腺がん治療ヒストリー

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じゃぱにーずな日々

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主治医からの術前説明:病状、予後、起こりうる合併症について

入院日に夫と共に聞いた主治医からの説明です。
頭頸部外科Dr.から聞いたのと重なる内容もありましたが、術後の具体的な話もたくさんありました。

【手術について】
●検査で腫瘍は良性か悪性かはっきりわからないが、悪性の恐れあり。
●まずは良性として顔面神経温存の方向で手術を開始し、手術中の迅速病理検査結果により拡大手術をするかどうか判断する。
●検査結果により悪性の疑いが強い場合には、神経なども含めて切除する拡大切除の必要がある。
●運動神経を切断した場合には、可能な限り神経を再建する。動くようになるわけではないが、萎縮を防ぐ。
 ↑再建しても動くようになるわけではないのです。。。
●検査結果によっては頸部郭清(けいぶ かくせい)術を行う。
 ↑頸部(=リンパ節)の郭清とは、転移の可能性を考え念のためリンパ節も切除するということ。首まで切られちゃいます。。。。
●最終的な病理診断は手術後、約1週間かかる。(稀な疾患の場合は数ヵ月かかることもあり)
●その結果に応じて、追加治療が必要なこともある。
 ↑退院後、病理診断結果により、放射線治療をすすめられました。

【手術により予想される合併症(頸部郭清によるものも含む)】
●顔面神経麻痺
神経の表面を触るので、麻痺が生じる可能性大。神経を切断する必要がない場合でも改善が難しい可能性あり
 ↑神経を切らなくても後々麻痺が残ることもあるらしい。。。
●フライ症候群
食事の際に耳下腺近くの皮膚から汗が出ることがある
 ↑手術後1年以上経ってからこの症状に気付き、治ってません。一生続くかな?
●唾液漏(だえきろう)
傷の中に唾液がたまって感染を併発したり、傷の治りが遅れることがある。Niyonさんの場合は多分ないと思う、と先生。
 ↑傷口付近が腫れたりすることはなかったので、たぶん唾液漏はなかったのだと思います。
●ファーストバイト症候群
食事の最初の一口目に激しい痛みが走ることがある。食べ進めると気にならなくなる。
 ↑特に出ませんでした、と思っています。
でもよく考えて見れば、手術後1週間くらいから食べ物や飲み物を口にする最初の1口、2口目に、耳下腺あたりや奥歯のもっと奥の方がじ~んと沁みる感じがありました。口内炎とか傷口がしみるような感じ。感覚的に唾液が奥で沁みている感じで、刺激の強い食べ物(酸味、辛味の強い物など)ほど強くしみました。しばらく食べ続けると消えてきます。これがそうだったのかな?手術から1~2か月後には気にならなくなりました。ファーストバイト症候群はもっと痛いと聞くので、違う症状かもしれません。
●顔のむくみ
頸部郭清をすると起こりえる。
 ↑これはしっかり出ました。手術後2か月たった現在も顎の下のむくみがとれません。(元々のたるみもありますが
●頸部や顔面の変形
筋肉や耳下腺の摘出により、顔にへこみが生じる。
 ↑腫瘍が奥の深い部分にあったので、これはなかったです。
●皮膚の知覚低下
首、耳の皮膚感覚の低下
●耳介の知覚障害(神経麻痺)
手術した側の耳たぶの感覚が鈍くなる。
 ↑これは手術後3年の今も残っています。手術した左側は、耳の下、顎下などは感覚が全然ない状態。耳たぶやそこにつながる首上部、鎖骨あたりも感覚が薄いです。
●飲み込みにくい、喉の引っかかり
のど仏のあたりまでさわるため。
 ↑私の場合は後遺症ではないかもしれませんが、、、
手術中に呼吸を助けるために気管に入れた管のバルーンがのどに当たっていたので、そのせいの炎症が手術後1週間くらいありました。風邪の時のようにのどが痛く、物を飲み込む時にも痛みがありましたが、徐々に消えていきました。

頻度は高くないものの、舌の運動障害、神経麻痺、口角麻痺により口角が下がる、ホルネル症候群(縮瞳、城眼瞼下垂、眼球陥没)、呼吸障害、上肢(腕神経)麻痺なども起こりえる、と言われました。また、出血が多い場合は緊急手術や輸血の追加を要する可能性、リンパ漏(リンパ液の漏れ)による再手術の可能性などもあるとのこと。

【その他】
手術後は、麻酔が覚めるのを1時間ほど様子を見た後、創部(手術した部位)から血を抜くため首にドレーン(管)、尿道にカテーテル(管)、手に点滴を挿入した状態で病室に戻る。ドレーンは3~5日で抜ける予定。


夫と共に一緒に話を聞いていましたが、私は途中で頭が真っ白になっていました。
聞いていたこととはいえ、他の耳下腺腫瘍の方のブログも参考にしていたとはいえ、想像すると怖いことばかり。
最悪の場合、どんな姿になってしまうのか?とても心配でした。
腫瘍が左耳下腺の奥のほう、深葉という深い部分にあり、他の組織を傷つけないように慎重に手術を行うとのことでした。開くだけで大変そうだ...。
でももうできることは、運を天に、いや先生に任せることだけ。
開き直りです(笑)。

夕食は大好きなビーフカレーで、これもペロリと頂きました。

明日の手術が不安でしたが、18時頃に夕食を食べると寝る前にはおなかが空いてきてしまい(笑)、、、深夜0時までは食べても良いとのことだったので、少しおやつを食べて空腹を満たしてから就寝。太るとか、今は考えなくていいや。
これだけ見ると非常に健康体。
ほんとに癌なんてあるのか?
なんて思いながら床につきました。

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