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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

■病歴・治療歴
耳下腺がん治療ヒストリー

■リンク
じゃぱにーずな日々

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最近の症状はもう後遺症かな

蒸し暑い季節になってきましたね。
外食もお出かけもあまりできず、今年も地元のお祭り等イベントはことごとく中止。
もう少しでいいから日々に”ちょっとした楽しみ”がほしいNiyonです。
せっかくの夏なのに~!

昨年、耳下腺がんが見つかり手術してから無事1年が過ぎました。
再発や転移は今のところ見つかっていませんが、もうしばらく気が抜けません。

去年の今頃は手術後の治療方針について、ずいぶん悩んだもんです。
なぜって?
それは主治医の先生(A病院)と、セカンドオピニオンを受けた先生(B病院)の意見が全然違うものだったから!
今後の自分の健康・命を左右する一大事、知識のない患者(私)がどうやって決めろっていうのー!?
と怒っておりました。
同時にその大事な決断のため必死で情報収集しておりました。
そして知りました。
耳下腺がんについての情報、データがなんと少ないことか!

同じことで悩まれている方のために、1つでも事例を多くと思い、私はブログを書き始めたのでした。
そうでした。
なのになかなか更新できていないし、役立たずですみません


最近の話に戻ります。
退院後、特に体調が悪いということはないので比較的元気ではあります。
今の悩みは、2つ。
1.左下唇
2.顔左下のむくみ
どちらも顔なので、マスクがとれる日が来るのが怖いです。

神経再建したはずの顔の左半分。左下唇だけがまだ動きません。
だから口を大きく開けたり、口をすぼませたり、思いっきりイーとすると左右差が出ます。
手を使わず下の歯を見せるのは難しく、歯みがきの時も不便。
口の中に指を突っ込んで下唇を左下へ無理やり引っ張って磨いています。
うがいは何とか口から水がこぼれずにできるようになりましたが。
(半年ちょっとくらいは手で口の左側を抑えないと、水が口からこぼれてしまう状態でした。)

手術から1年たったので、この唇の動きの回復は難しいと、神経再建をした形成外科の先生には言われています。。。
先生はよかったら再手術するよ、とおっしゃるのですが、ただ、やっても動くようになるかどうかはわからない、と。
傷痕が増えるので、再手術はとても葛藤があります。顔だし。。。

浮腫みもひどく、左耳下から顔の輪郭線と首の間がこんもりしています。
2回の手術で左のリンパ節を触っているからか、左のリンパが全然流れてくれていないみたい。。。
いわゆる、二重あごのような感じで(でも左だけ)、うっすらピンク色で腫れている感じもします。
触るととたるたるした感じではなく、少し硬いです。
放射線治療のせいかも?
以前よりは少しマシになったものの、全然元に戻りません。
頭頸部外科の先生からは、数か月前にマッサージしてOKの許可が出て、先月は「手で強く圧迫して反対側(右側の首)のリンパに流さないと!」と言われました。
でも強く押すとまだ痛いんですよね、、、
たるみに効くRF美顔器(超音波がでる美顔器)も買ってみましたが、そもそも浮腫みとたるみは違うのでは?と買っておきながら自分で疑問に(笑)。
手のマッサージも含め、主にお風呂上りに色々試しています。
触るとまだ痛い箇所があるので、手術後はエステとかマッサージ店には怖くて行けていません。


これとは別に、去年の発作が最近またたまに出るようになりました。
胸が苦しい感じがして、頭がのぼせたように熱くぐるぐるしてきて、めまいで立っていられなくなり、時には軽い吐き気もでて、過呼吸になり、手足がしびれます。
これが今月2回出ちゃいました。
自宅にいるときで良かったのですが、急に来るので自分でも怖くて怖くて。
ゆっくり呼吸をするようにしていると30分前後でおさまるのですが、原因不明。

脳は年に何度もCTやMRIを受けている(耳と一緒に)けど問題なさそうだし、他に持病はないのですが。
前の主治医にはめまいは運動不足から来ていると言われましたが、今は犬の散歩で毎日40~60分歩くし、それに家事したり買い物へ行ったりしてまあまあ動いてます。
元々の低血圧、季節の変わり目への体の非対応、睡眠不足(たまに)、自律神経、精神的ストレスあたりが関係していると思っていますが、何科に行けばよいのやら。
もう少し様子を見てみます。

 




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