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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、夫のすすめで愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始めました。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

【耳下腺癌治療ヒストリー】はこちら

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耳下腺がん判明後、1年半経った今

忙しく前の記事から間が空いてしまいましたが、特に不調もなく元気にしていました。
昨年5月に耳下腺がんが判明し、今月でちょうど1年半になります。

先日、半年ぶりに再度PET-CT検査を受けて来ました。
これが年2回続くかと思うとけっこう痛い出費。(3割負担で28000円)
こればっかりは仕方ありません
それに加えて造影剤を入れての頭部のMRI撮影も昨日行ってきました。
造影剤のために腕に針を刺す時、看護師さんに「きれいな手(腕)」と言ってもらえたのが、なんか嬉しかったです(笑)。
40歳の腕が褒められた(笑)。
高齢の方の腕を見ることの方が多いから、40歳の手もまだきれいに見えたのかなと推察

その後、両方の検査結果を聞いてきました。

異常ないですね、と先生の一言。

ああ、よかったぁぁぁ!!!

昨年手術の時に私の腫瘍の大きさ・形からみて「1年以内の再発率が高い」と先生に言われていたので、1年は過ぎていたけどほんとにドキドキしていました。
ほんとに嬉しいです。

さっそく夫にLINEで報告。両親と妹のグループLINEにも送信。
検査の事を話していた友人1人にもLINE。彼女からが一番早く返信が来ました。
心配で仕事が手につかなかった、とのこと。ごめんね、心配かけて。
彼女、いつも仕事中に送ったLINEは絶対既読にならないのに、、、
本当に心配してくれていたと知り、感謝でいっぱいです。

夫からは、良かった!お祝いに美味しいもの食べに行く?と返信が。
鉄板焼きを食べに行くことになりました(笑)。🥩
健康で好きなものを食べれるって、ほんと幸せ。
病気になってつくづく感じます。


食事と言えば、最近気になっている後遺症があります。

フライ症候群

これは耳下腺を摘出した人によく見られる後遺症です。
食事の時に唾液を出す指令が正しく伝わらず、他の神経へ迷走してしまい代わりに耳下腺周辺で汗を出すというもの。

9月29日に初めて気付き、1年半経ってついに来たか、という感じでした。
食事の際、特に暑くないのに左の耳の上からもみあげのあたり(ちょうどマスクや眼鏡のつるが当たるところ)がじんわり濡れていました。
汗が出ているのは気付かないけど、触ったら指がしっかり濡れる、という感じです。
右側を触ると全然濡れておらず、汗をかく暑さではないにもかかわらず。
もしかしたらもっと前から出ていたけど夏で普通の汗と見分けがつかなかった可能性もあり、正確にいつから出ていたのかわかりません。

主治医の頭頸部外科の先生に話すと、驚かれました。
「放射線しているのにねぇ。」
放射線治療をすると出にくい症状みたいです。
「しかもそんな場所?耳の下じゃなくて?」
と2度驚かれました(笑)。
ひどい人は赤く腫れたりもするそう。
痛みがあれば何か対策があるのかもしれませんが、私の場合は濡れるだけ。
なので、対処方法は特になく、様子見て、で終わりました。

寒い時期もご飯の時に1人だけ汗かくってちょっと嫌だな、、、特に外食の時。。。
と思うものの、どうにもなりません。
自分でコントロールできないし。


それ以外は、下唇の動きが少しだけよくなった実感があります。
鏡で見るとあまり変わっていないものの、自分で動かしている実感が少し出てきています。
もう少し動くようになれば口の動きの左右差が減っていいのにな、
と切に願いつつ、自分の回復力を信じて動かす練習を続けていこうと思います。






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