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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、夫のすすめで愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始めました。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

【耳下腺癌治療ヒストリー】はこちら

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耳下腺がん治療ヒストリー

今まで大きな病気もケガも全くしたことがなかった私。
健康診断もずっと異常なしだったので、がんが見つかって衝撃!

見つかった『耳下腺がん』は、唾液を出す機能をもつ唾液腺(耳下腺、顎下腺、舌下腺)にできるがんの1つ。
唾液腺がんは、舌や喉、咽頭などにできる頭頸部がん(鎖骨より上部分のうち脳と目を除く部分にできるがん)の1つです。この頭頸部がんはがん全体のたった3~5%しかないのですが、唾液腺がんはその頭頸部がんの中でも3~5%しかない稀ながん。

耳下腺がんはまだまだ症例も少ない希少がんなんです。
なので情報が少ない。
このブログが同じような病気の方やサポートする方の参考になれば幸いです。
※このページは随時更新予定です。

【Niyon 耳下腺がん治療ヒストリー】

●2020年 4月
自覚症状はないまま別の症状で耳鼻科を受診
念のためにとった頭部MRIで左耳下腺に腫瘍がある事が発覚
色々検査をする。
穿刺吸引細胞診(FNA)
造影剤を入れたMRIとCT検査
PET検査
しかし良性悪性の判断付かず

●2020年 5月
入院。その翌日左耳下腺腫瘍および左頸部(リンパ)郭清手術
約11時間の長い手術となる
腫瘍が神経にまとわりついていたので、やむなく左顔面神経を切断
神経再建手術をするも術後の顔面神経麻痺にショックを受ける

11日間の入院後、退院

摘出した耳下腺腫瘍は病理検査の結果、悪性腫瘍(=がん)と判明
悪性、ステージ4、粘表皮癌、リンパにも2カ所転移

医師から追加治療として放射線治療を強く勧められるも、副作用や後遺症が強いため今後のQOLを考えて苦悩
負担の少ない治療を探す

●2020年 6月
別の病院にて驚きのセカンドオピニオンをもらう

●2020年 7月
悩んだ末、放射線治療をすることを決心
副作用が少ないと言われる陽子線治療を受けることを決める

●2020年8-9月
陽子線の放射線治療で通院開始
全33回、9月下旬まで土日除く毎日通院

●2020年12月
手術後、初めての検査。造影剤入りMRI(頭部)検査
放射線の影響でまだ患部に炎症があり、はっきり患部が見えないが
おそらく異常なし

●2021年 3月
造影剤入りCT検査で、リンパに腫瘍が見つかる
転移?

●2021年 3月
再度入院、左鎖骨付近の頸部(リンパ)の腫瘍摘出手術
腫瘍は病理検査の結果、悪性の所見なし
手術後CT検査するも、異常なさそう。
9日間の入院後、退院。

●2021年4月~2022年3月
経過観察中
3か月に1度の診察、半年に1度のCTorMRI検査と、1年に1度PET-CT検査が続く
今のところ異常なし

●2022年4月~2023年3月
同じ頻度での診察、検査で経過観察中
秋に首あたりに少し影が見つかったものの、再検査の末、異常なし
問題なく3年が経過

●2023年4月~
同じ頻度での診察、検査で経過観察中
今のところ異常なし


このヒストリーが、これ以上増えませんように...と願うばかりです。
ソフィア、力をちょうだいね

 

だいじょぶにゃ!


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