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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、夫のすすめで愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始めました。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

【耳下腺癌治療ヒストリー】はこちら

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嬉しい先生の言葉、ボトックス注射のおかげ?

最初の手術から2年が経ちました。
左の顔面神経を一旦切断し、再建手術をしてから2年です。

左耳の下部周辺(エラのあたり)や首の傷周辺は感覚がかなり鈍いままです。
でも顔面神経再建手術のおかげで、手術直後に麻痺していた顔面左側の動きはほとんど戻りました。
今も残っている動きの麻痺は1つだけ。
左下唇を外側斜め下に動かすことができません。
2年経ってこれなので、もうあきらめ状態です。

口自体はかなり大きく開くようになりました。
ただ、左ななめ下に唇がうまくおろせません。
人前で普通にしているとわからないです。
でも例えば、ソースが付いたものをほおばる時(ホットドッグとか、ハンバーガーとか)なんかは、人は口にソースがつかないように自然と下唇を外側斜め下に動かします。
が、それができないので左右非対称な口の動きになります。
口にはべっとりソースが付いちゃいます

見た目上、その点だけが違和感があるので、神経再建をしてくれた形成外科の先生から「ボトックス注射やってみる?」と1年以上前から勧められていました。

ボトックスって美容整形でやるしわ取りのイメージ。
要は、麻痺のない右側に打って動きを制限させて、左右差をなくす、というもの。
保険適用でできるならお得かも?(41歳、まだシワは気にならないですが。)

効果は4~6か月くらいで、その後は徐々に元に戻るので、迷ったけど1度試してみようと決意。
満を持して(?)今年の5月にやってみたのでした。
費用は保険適用で1万円くらい。
今年別の病院に異動されてしまった担当の形成外科のA先生。
週1は元の病院に来ているとのことで、もう外来は本当はされていないのに特別にやって下さいました。
事情知らない他の先生じゃちょっと怖かったかも

注射自体は、何度も顔やあごにプスプスと注射針を刺されるので、結構痛かった…。
腕と違って肉が薄いからかな?
3日後くらいから効果が現れ始め、最初は右下唇が動かないことに自分もとまどい、唇を噛んでしまうなどが何度かありました。
2~3週間後には動きにも慣れ、鏡で顔を見ていろんな顔をしてみても、左右差がほとんどないことにすごく満足です。


注射から5~6週間後、頭頸部外科の先生の診察がありました。
手術で耳下腺がんを取ってくれた先生です。
いつも傷付近の触診(しこりがあったら再発を疑う)と顔の動きも確認されるのですが、今回は顔の動きを見て嬉しいお言葉。

先生:「全然、違和感ないね!すごいね、ここまで(顔の動きが)戻るなんて。」
私:「あ、形成外科でこの間ボトックス注射を右側の下唇付近にしてもらったんです。左右差をなくすために。だから…」
先生:「あ、そうなの?でもそれにしても、ここまで戻ったのは初めて見た。顔面神経切ると、だいたい顔の動きは戻って6割。よく戻ったなぁという人でも7割。あなたの場合は9割超してる。もう全く違和感もないし。ここまで戻るのはすごいなぁ。」
と感心したように言ってくださいました。

ここまで回復したのは私が初めての症例!?
嬉しくて、終わってから夫や親や妹にLINE報告しちゃいました

運が大きいと思います。
年齢もあると思います。(待合室でみてると、患者さんは高齢の方が多いので。)
でも、1番は犬のおかげなのかな?と思います。

やはり手術後の回復期に、”顔の神経トレーニング=色々な表情の練習”が大事だったんじゃないかと思います。
でも1人じゃなかなか続かない。
コロナ禍の手術、その後も新型コロナの流行が続き、家族以外の人となかなか会えない日々。
だからこそワンコを迎え、我が子のように毎日話しかけることが、私にはよい表情トレーニングになっていたのかな?と今は思います。

耳下腺がん発見から2年、ステージⅣだったけど元気です。
論文上では5年生存率45.1%。
半分以上の人が5年以内に死ぬ?
がん腫瘍の組織癒着が激しく、顔面麻痺がすでにでていたから再発の可能性高し、予後不良の因子持ち。
でも5年と言わず、もっと長く元気に生きてやる!
奮起させられた、先生のお言葉でした。


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