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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

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耳下腺がん治療ヒストリー

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じゃぱにーずな日々

1 コメント

胃がん末期、あっけない死

泣きながら思いを綴っているため...長くなります。ごめんなさい。

先日、伯父が亡くなりました。
胃がんが見つかったと私が聞いてから1か月も経たずに...天国へ行ってしまいました。
実際、本人や家族が胃がんだと知ったのは2か月前だそうですが、
それでも早すぎる

聞いた段階で彼の状態は、
・胃がんのステージ4(最終段階)
・腹膜播種(ふくまくはしゅ)あり
→胃や腸などをまるっと覆っている風船のような薄い膜(=腹膜)の中で、種をまいたように腫瘍が何か所も転移している状態。こうなるとかなり厄介。
・腹水がたまっている
→お腹に水がたくさんたまった状態。このせいで気分が悪い、食べれないというのもあった様子。彼の場合は腹水に栄養素も含まれているので、ただ抜けばよいというものでもない。腹水を抜いてろ過して体に戻すこと(CART、腹水濾過濃縮再静注法)もしたようだけど、またすぐ溜まってしまうよう。

腹膜播種もあることから手術でがんを取り除くことは不可と判断されました。
放射線は消化器には基本使えないとのことで、標準治療は抗がん剤。
抗がん剤はトライしたけど、蕁麻疹が出てドクターストップがかかり、中断。
亡くなる1か月前には自宅で過ごしたいと退院しましたが、だんだん食べれなくなり
体力は落ちていく一方でした。

胃がんだと聞いた直後から、がん経験者として居てもたってもいられなくなり
手術も抗がん剤も厳しいと聞いた後も、何か手はないか、せめて苦痛を和らげてあげられる方法はないのか、とおせっかいにも調べまくっていたのでした。

消化器内科や消化器外科でベストドクター*を取っている先生がいる病院を探したり。
*ベストドクター:アメリカの機関が認定する「医者が選ぶ医者(自分が見てもらいたい医者)」の称号。
一般人はこのベストドクターリストを見れないが、所属の医者が選ばれたとウェブサイトに掲載している病院はたまに見ます。保険会社のサービスで教えてくれるものもあるとか。

頭頸部がんでは試みが始まっている光免疫療法はどうかな?とか、
動脈塞栓術を主とした血管内治療ならどうだろう?とか、
腹腔ポートから直接抗がん剤を入れる腹腔内がん治療だとか…。

でも皆さんもご存じのように、がん治療にはまず体力がいります。
手術にしても抗がん剤にしても、体力がないとそのあとの回復が難しくなるからです。
だから段々と食べれなくなり、体力が失われ動けなくなっていってた彼には
もうできることは何もなかったのかもしれません。
主治医もセカンドオピニオンを聞いた医者もそう言ったそうです。

ただ私は、基本的にがん治療は『能動的』に動くべし!と思ってます。
本人が無理な状態の場合は、周りの人が動いてくれるとベスト。
なぜか?
知識を得ることで冷静に考えられるし、
他に方法がありそうなら気持ちも前向きになるし、
何より感情的に納得できるんです。
それは自分ががんになって感じたこと。

ほとんどの人が素人なので、主治医からもらう選択肢以外は頭にないと思います。
家族も同じ。
勿論そこで納得できるなら、主治医の指示に従って治療法を決めたらよいと思います。
でも、決められない、他に何か方法はないのか?と少しでも疑問を持つようなら
治療前はもちろん、治療中や治療後でも自分で能動的に調べるべきです。

もちろん決定すべき時まで、通常あまり時間はありません。
その許される時間の中で、できるだけ能動的に調べて、その医療専門家にも話を聞くべきだと思っています。
※怪しい民間療法や宗教は別です。そんなのに時間を取られないで!

セカンドオピニオンも誰に聞いたらいいの?ってなりますよね?
だから新しい治療法を試している先生とか病院の情報を入手する必要があります。
最終的に主治医が提示した選択肢を取るにしても、納得度も信頼度も全く変わってきます。

私の苦悩の時、それを誰も手伝ってくれませんでした。
先生の言うこと聞いといたら?という感じ。
友人に情報を求めたり(笑)、まあ少ない人脈をたどって色々しましたが、
結局は同じ耳下腺がん経験者のブログや医療サイト、ネット上にある論文などが一番役に立ちました。
医者も自分がやったことがない治療法はわからないので、その専門医に聞くしかないんです。
でもその専門医がやっている新しい治療法の存在を探すことが、素人にはとても難しいのです。
しかもその探す作業がとても孤独で。
「こんな方法もあるよ!ここで聞いてみたら?」と教えてほしいだけなのに
なかなか見つからず、もうどうして良いかわからなくなり
でもその間に時間は流れていくし、、、焦るばかりでした。
ただでさえ、がんだと告知されて心が落ち込んでいる時ですから。

伯父本人も胃がんステージ4だと告知されてとても気落ちしたようで
その時から元気が一気になくなっていきました。
だから私の行為は、伯父や家族を気持ちの面で少しでもサポートできたら、という思いが大きいかったような気がします。

最後に会ったのは3か月前の法事の時でした。
お顔はちょっとお疲れな感じがありましたが、年齢的なものかな?と思っていました。
自宅で法事を取り仕切り、親戚の前で挨拶もし、ご飯も普通に食べ
私から見ると”元気なおじちゃん”でした。
たった3か月後にまさか彼の葬儀に参列することになるとは...。
家族も想像していなかったと思います。
胃がチクチクするという明らかな自覚症状が出たのがその約1か月後。
それはもう胃がんがかなり進行した状態の症状らしいです。

お通夜や告別式で、家族から何度もお礼を言われ、少しびっくりしました。
色々治療法を調べてくれて、ありがとう。
主治医からもセカンドオピニオンの先生からも「もうできることがない」と言われていたからとても気落ちしていた。でも教えてくれた医者に話を聞きに行ったら先生も前向きで少し光が見えて。本人もその話を聞いてからそれなら、と少し前向きな気持ちを持ち直していた、と。
ただ治療を始める前に、急に逝ってしまったのですが。

医者でも看護師でもないNiyon。大したことは何にもできませんでした。
そう言ってもらえて嬉しい反面、もっと早く見つけていたら、家族がその情報にもっと早くありつけていたなら?とても悔しい気持ちが残ります。
が、ご本人と家族が絶望的な気持ちから一瞬でも救われたのなら、私の行為も全く無駄なことではなかったのかな。

おじちゃん、こんな生意気な姪を小さい頃から可愛がってくれて本当にありがとう。
もう痛みも辛さもない世界だね。
みんながそっちに行くまでどうかゆっくり休んでね。


残った私たちに言えることは、
”自発的に定期的に検査は受けましょう” ということ。

私のような耳下腺がんはなかなかメジャーな健康診断では見つけられないです、たぶん。
でも胃がん検査はがん検診でもポピュラーな検査。
職場の健康診断や市の健康診断なんかでも、少しの追加代金で受けられます。
初期で見つかれば、治療法が色々あります。
私も実は胃がん検査はバリウムを昔1回受けたくらいです。
大酒のみでもないし、そんなに暴飲暴食もしてない(?はずだ)し、まあ大丈夫だろう、と勝手に思っていました。
でも今年は受けてみようと思います。
胃カメラ辛そうだけど、がんばってみよう。


暗い内容だったので、最後に写真載せときます(笑)。
ずっと見たかったネモフィラを今年初めて見に行きました。

IMG_0812.jpg
iPhoneの写真合成機能を初めて使ってみました。
ネモフィラ世界に浮くソフィア(笑)。
IMG_0813.jpg
ネモにゃん、可愛かったよ
ソフィにゃん、負けないように可愛さアピールしないとね(笑)。

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コメント

niyon 2023/05/25 15:46  編集 URL

拍手コメントありがとうございます♡

拍手コメント、読ませていただいています。
ふるるさん、ありがとうございます。
実はこの機能がある事をすっかり忘れていて、本日気付きました💦
とっても嬉しかったです。
ただ非公開コメントには返信ができず、歯がゆい思いだったのでこちらからコメントさせていただきます。

彼の四十九日法要が近づいてくるにつれ、私の動揺した心も少し落ち着いてきました。
こんな風にあたたかいお言葉をいただいて、心から感謝です。
ありがとうございますi-228
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