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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

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耳下腺がん治療ヒストリー

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じゃぱにーずな日々

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放射線科での初診

放射線科の初診日がやって来ました。
ほんまにやらなあかんの?とまだ疑ってかかっていますが、とにかく話を聞いてみないことには前に進みません。
でもまだ自分事と思えず、放心しながらというか、ぼんやりした頭で話を聞いていました。

放射線科の先生から聞いた内容としては、ざっとこんな感じです。

・左耳下腺癌の術後治療として行う
・根治、再発予防を目指し、X線を当てる
・線量は1回に2グレイ(Gy)×30回
・合計60グレイ(Gy)を30日かけて行う。基本、土日を除いた月~金の毎日
・照射開始日は照合作業(あてる場所を細かく調整すること)が必要なので20~30分かかるが、2回目以降は1日10分程度で終わる
・治療期間中は禁煙、禁酒

以下の危険性(副作用)あり
 急性期(放射線治療中~治療後1カ月まで):
 皮膚炎、口腔から咽頭、食道の粘膜炎、粘膜炎による疼痛(特に嚥下時)、唾液分泌低下、味覚低下、中耳炎など。これらの症状の強さによって経口摂取が困難な(口から物が食べれなくなる)場合あり
 晩期(放射線終了後3カ月以降):
 照射部位の頸部皮膚や皮下組織の硬化、顔面~頸部浮腫(むくみ)、甲状腺や下垂体機能低下、皮膚の着色や硬化、唾液分泌低下(口内乾燥、齲歯=虫歯の悪化、歯周病など)、味覚低下、咀嚼障害など

・重篤な障害(放射線性脊髄炎、下顎骨骨髄炎、顎骨壊死、気道狭窄など)は稀
・放射線治療後の抜歯は原則的にできませんので、放射線治療前に歯科を受診してもらう
・放射線治療を行うことで、理論上、二次的ながんの発生があるとされているが今回の疾病治療の有用性に比べリスクは低い

写真付きの資料をいただき、見ながら説明を受けたのですが、、、なんだかもう怖くて。
いや、わかりますよ、起こりうることをすべて話しておかないといけないのは。
こちらだって、リスクは聞いておかないといけない。
でも聞けば聞くほど怯えてしまって

「重篤な障害(放射線性脊髄炎、下顎骨骨髄炎、顎骨壊死、気道狭窄など)は稀」という部分なんか、稀でもあるのはあるんかい!!怖すぎるやろ!レベル。
とにかく、副作用(3カ月後以降のは後遺症)を想像しただけで怖かったのを覚えています。

今回の照射箇所からすると、治療中や直後は皮膚炎、口内炎、唾液分泌低下、中耳炎などが出る可能性が高く、唾液分泌低下(口内乾燥)や皮膚の硬化は後々も残るだろう、とのことでした。
唾液腺にあてるので仕方ないけど、唾液が減ると虫歯になりやすくなります。
でも今後、歯が悪くなっても抜歯はできない、と。
もし抜歯をすると、歯の根元も放射線が当たっていて正常組織が死滅しているので血が止まらなくなり、最悪、顎の骨の壊死につながるそうです。
怖すぎるもはや、ホラー。。。
事前点検のために、同じ病院の歯科(口腔外科)にも初診の予約が入りました。
やばい歯は抜いてかないといけないのか、、、
う、左側、上も下も親知らず抜いてない。
確かに奥にあって磨きにくいし、今後唾液が減ってこれが虫歯になったら大変だなぁ、、、。

そして気になったのは、口内炎や味覚障害、中耳炎の副作用もでした。
中耳炎、、、痛そう。ただでさえ耳が弱い(気圧の変化にめっぽう弱い)のに。
口内炎、、、同じ耳下腺がんで放射線治療を受けていらっしゃる方のブログで写真を見たことがあって、口の中にすごい数の口内炎ができていました。味覚障害も出て何を食べてもゴムを口に入れているよう、と。結局何も食べれず、メイバランス(栄養補給飲料)しか飲めていない、と書かれていました。
その話を先生にしてみました。
もし私もそうなったら食事や栄養補給はどうしたらよいのか?先生曰く、もし食べれないほどの状態になれば本人の希望によるが通院から入院に途中で変えてもらった方が良いかもしれない。そうすれば病院側で栄養状態をチェックできる。
なるほど。
でもできれば入院はもうしたくないな

頭頸部への放射線は、こんな固定具を使ってやります。
 
白い網状だけど、剣道の防具みたい。
自分の頭の形ピッタリの自分用の固定具を治療前に作ってもらいます。
治療中は横になり、毎回これで頭を固定して照射する、という流れです。

一通り話を聞いても、決めきれずにいました。
放射線治療は、悪いやつ(がん)を攻撃するためとはいえ、周りの正常な組織も攻撃されます。
それにより、副作用や後々残りそうな後遺症もでます。
本当にこれがベストな治療なのかな?
放射線治療をやらないという選択肢はないのかな?
なんかもっといい方法が実はあるかもしれない?
と。

治療を受けるかまだ迷っています、ちょっと考えさせてください、と放射線科を後にしました。
どれくらいの期間考えても良いか聞きましたが、開始は早い方が良い、との答えでした。
自宅で夫と話し合って決めることにしました。

家族や親せき、友人も含め、周りに放射線治療したことある人が1人もいません。
というか、癌治療した人もいません。
(祖母は晩年にがんが見つかりましたが、その時もう80代。何年も前にすでに亡くなっています。)
うーん...ネットで情報を調べまくるしかないか...。

退院後は自宅での生活も手術前と同じようにはいかずチャレンジしないといけない事が多かったのですが、この追加治療するしないの苦悩は、それはそれは孤独で悩ましいものでした。

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