友人がくれたカトラリーに勇気づけられながらも
放射線治療をほんまにやるのが正解なのか、どうやってそれを判断したらいいのか、悶々とした日々を過ごしていました。
周りには頭頸部がんどころか、がん経験者自体おらず、放射線治療をした人ももちろんいない。
とりあえず、ネット検索に明け暮れました。
ネット上にある論文も色々読んでました。
新しいものはほとんどネットでは見つけられなかったですが。
だって家族も誰も助けてくれないんだもん。
夫も親も、主治医に言われたとおりにやっとけば？って思ってる。
でも副作用や後遺症が生じるのは私自身。
これから一生しんどいかもしれないのは私。
人の事だから、どうでもいいと思ってるのか！と怒りもわきました。
医療関係者じゃないので知識がないのは仕方ない。
でもその知識を付けようともしてくれないんです。自分の事で忙しいのはわかるけど。
プラスに解釈すれば、自分で決めないといけないことだから外野が余計なことを言ってもいけない、と思ったのかもしれません。知識のない自分がにわかに知ったよくわかっていないことを言ってもいけない、と思ったのかもしれません。
それでもこういう家族の態度は
私は誰にも愛されてないんだ．．．って思わせました。
今もこの時の感情を思い出すと、とても悲しく暗く重い感情になります。
がん告知を受けて、ステージ4と言われて、顔が半分動かなくなって。
にこっとしたつもりが歪んだ表情にしかなってない気持ち悪い自分の顔を、鏡で毎日見るのです。
すごーくすごーく、今まで生きてきた中で一番、気持ちが落ち込んでいる時です。
そっとしておこう、というのはわかるけど
それは無関心とか放置してよい理由にはならない。
がん患者も色々いるのかもしれないけど、私はこんな態度は絶対やめてほしかったです。
これがもし自分の事ならどうするの？
同じように何にも調べず、納得してなくても主治医の言うようにするの？
まあ、私はどうでもいい人なんだろうな。
じゃあ、しんどい治療なんかせずに死んでもいいってことやんね。
じゃあ手術すらしなくてよかったんじゃないの？
そしたらこんな顔にならなかった。
がんが転移しまくって数年後に死んでたかもしれないけど、まあいつかは死ぬから一緒やん？
ちょっと早まるだけやったな、その方がよかったな。
長時間の難しい手術をしてくれた先生方には大変大変失礼ですが
本当にこんな考えがループのようにずーっとぐるぐる頭の中を回っていたのです。
だから方針を決めるまで、一人で悩んで悩んで悩んで．．．孤独でした。
唯一、妹だけは私の気持ちを少し理解してくれたのかなと思います。
私が調べたことを相談すると、一緒にそれを調べて意見をくれたりしてました。
でもわかってる。彼女だって忙しい。まだ目が離せない小さい子供がいて育児に奮闘している最中でした。とっくに定年退職して妹より暇な親は寄り添ってくれない。娘ががんなんですよ？妹は私のLINEにちゃんと反応してくれて、まっとうな意見をくれたり、辛さにも寄り添ってくれました。
また仲の良い友人たちも。
忙しいだろうとは思いつつ、自分の苦悩の愚痴をこぼしたりしてたので、困らせてたかな。
でもカトラリーを探してくれたり、電話で話を聞いてくれたり、私の気持ちに寄り添ってくれました。
もうどうでもいいと何度も投げやりになりましたが、この人たちに精神的に助けられました。
そうやったねぇ。
退院から3週間後には、夫のすすめで生後1カ月のソフィにゃんに会いに行きました。
すごく気持ちが落ちてたから、夫なりの励まし方だったのかな。
とにかく情報がとても少ないことが、次の治療への判断を難しくさせました。
耳下腺腫瘍でブログなんかを探しても、ほとんどが良性腫瘍を取った方。
また耳下腺がんは癌の種類がとても多種にわたっていて23種類以上も種類があるそうです。
同じ粘表皮癌（ねんひょうひがん）の詳細な情報なんかはほとんどなかった記憶が。
がんの種類を考慮せずとも、耳下腺がんの治療経緯や詳細の情報自体数えるほどでしたが
ある日、私よりずっと前から同じ耳下腺がんを罹患されたお2人のブログを発見しました。
こまめにブログを更新されていて、とても参考になりました。
しかもお2人とも行動力がすごいお方で。
メディアや学会など多々出演され、自分の経験をもとに多彩な活動をされている！
心から尊敬すると同時に、本当に励まされました。
一応、情報を探している方のためにリンクを載せておきます。
★耳下腺癌 ハラ・ヨーコのメッセージ、余命ゼロでも楽しく生きる。
★耳下腺癌に負けないぞ！ ……腺様嚢胞癌の記録……
このお2人をずーっと(勝手に）陰ながら応援していたのですが、残念ながらお2人とも一昨年と昨年に他界されました。
それを知った時の衝撃は相当なもので
会ったことがない方なのに本当にショックを受け、大事な仲間を失ってしまったような悲しみでした。本当に活動の行動力がすごすぎるお2人です。
心よりご冥福をお祈りいたします。
いくつかのブログと論文から、耳下腺がんというものの概要はつかみました。
その上で主治医は、追加で放射線治療を、という。
放射線以外の道があるのかどうかもよくわからない。
主治医以外に誰に聞いたら良いのかもわからない。
もーどうしたらいいんだー！わーーーー（泣）
↑何回もこうなって、決断を放棄しかけました(笑)。
誰か、道しるべを下さい．．．
って感じでした。
でもここでの選択によって、今後のQOLと生存リスクが大きく左右される気がしたんです。第六感ですが。
生きるなら、QOLは大事です。
顔の見た目も大事です。
何年も接客や営業をやっていたのもあり、やっぱり顔も気にします。
ネットで公開されている論文（ちょっと古いけど）を見ると、「神経浸潤があったりリンパ節に転移があったりの場合は予後が著しくよろしくない。5年生存率が45％くらいしかない」という数値やデータが．．．。
このままやとやはりやばそうやな、私。
やっぱり何かはしなあかんか。
先生から抗がん剤の話は出ていなかったので（怖いから私からは尋ねなかった）、とりあえず放射線治療についても調べていると
「体への負担が少ない放射線治療法がある」
という記事が出てきました。
ん！？あるの？！そんなものが！？
それなら恐れていることが少しは減るかも？！
もし副作用や後遺症が少ないなら、断然そっちをやりたい！
治療に使う放射線には大きく分けて２つあり（電磁放射線、粒子放射線）、それが枝分かれしてさらに色々あるのです。もう何がなんやら。
※がん情報サービス参照
現在一般にいう放射線治療は、電磁放射線にあたるX線。これが主治医から進められたもの。
他に、粒子放射線とよばれる陽子線、重粒子線、中性子線などがある事を知りました。
えーっと、今現在もあまり違いが分かってません！（断言）
ただこの時知ったことは、
ピンポイントで腫瘍や患部に当てることができ、患部への効果はX線と同じようにあるが周りの正常細胞への負担が少ない放射線治療があるらしい！
どうやら陽子線や重粒子線がそうらしい！
ということでした。
少し希望の光が見えた気がしました。
読んでいただき感謝。皆様の１票が励みです
放射線治療をほんまにやるのが正解なのか、どうやってそれを判断したらいいのか、悶々とした日々を過ごしていました。
周りには頭頸部がんどころか、がん経験者自体おらず、放射線治療をした人ももちろんいない。
とりあえず、ネット検索に明け暮れました。
ネット上にある論文も色々読んでました。
新しいものはほとんどネットでは見つけられなかったですが。
だって家族も誰も助けてくれないんだもん。
夫も親も、主治医に言われたとおりにやっとけば？って思ってる。
でも副作用や後遺症が生じるのは私自身。
これから一生しんどいかもしれないのは私。
人の事だから、どうでもいいと思ってるのか！と怒りもわきました。
医療関係者じゃないので知識がないのは仕方ない。
でもその知識を付けようともしてくれないんです。自分の事で忙しいのはわかるけど。
プラスに解釈すれば、自分で決めないといけないことだから外野が余計なことを言ってもいけない、と思ったのかもしれません。知識のない自分がにわかに知ったよくわかっていないことを言ってもいけない、と思ったのかもしれません。
それでもこういう家族の態度は
私は誰にも愛されてないんだ．．．って思わせました。
今もこの時の感情を思い出すと、とても悲しく暗く重い感情になります。
がん告知を受けて、ステージ4と言われて、顔が半分動かなくなって。
にこっとしたつもりが歪んだ表情にしかなってない気持ち悪い自分の顔を、鏡で毎日見るのです。
すごーくすごーく、今まで生きてきた中で一番、気持ちが落ち込んでいる時です。
そっとしておこう、というのはわかるけど
それは無関心とか放置してよい理由にはならない。
がん患者も色々いるのかもしれないけど、私はこんな態度は絶対やめてほしかったです。
これがもし自分の事ならどうするの？
同じように何にも調べず、納得してなくても主治医の言うようにするの？
まあ、私はどうでもいい人なんだろうな。
じゃあ、しんどい治療なんかせずに死んでもいいってことやんね。
じゃあ手術すらしなくてよかったんじゃないの？
そしたらこんな顔にならなかった。
がんが転移しまくって数年後に死んでたかもしれないけど、まあいつかは死ぬから一緒やん？
ちょっと早まるだけやったな、その方がよかったな。
長時間の難しい手術をしてくれた先生方には大変大変失礼ですが
本当にこんな考えがループのようにずーっとぐるぐる頭の中を回っていたのです。
だから方針を決めるまで、一人で悩んで悩んで悩んで．．．孤独でした。
唯一、妹だけは私の気持ちを少し理解してくれたのかなと思います。
私が調べたことを相談すると、一緒にそれを調べて意見をくれたりしてました。
でもわかってる。彼女だって忙しい。まだ目が離せない小さい子供がいて育児に奮闘している最中でした。とっくに定年退職して妹より暇な親は寄り添ってくれない。娘ががんなんですよ？妹は私のLINEにちゃんと反応してくれて、まっとうな意見をくれたり、辛さにも寄り添ってくれました。
また仲の良い友人たちも。
忙しいだろうとは思いつつ、自分の苦悩の愚痴をこぼしたりしてたので、困らせてたかな。
でもカトラリーを探してくれたり、電話で話を聞いてくれたり、私の気持ちに寄り添ってくれました。
もうどうでもいいと何度も投げやりになりましたが、この人たちに精神的に助けられました。
そうやったねぇ。
退院から3週間後には、夫のすすめで生後1カ月のソフィにゃんに会いに行きました。
すごく気持ちが落ちてたから、夫なりの励まし方だったのかな。
とにかく情報がとても少ないことが、次の治療への判断を難しくさせました。
耳下腺腫瘍でブログなんかを探しても、ほとんどが良性腫瘍を取った方。
また耳下腺がんは癌の種類がとても多種にわたっていて23種類以上も種類があるそうです。
同じ粘表皮癌（ねんひょうひがん）の詳細な情報なんかはほとんどなかった記憶が。
がんの種類を考慮せずとも、耳下腺がんの治療経緯や詳細の情報自体数えるほどでしたが
ある日、私よりずっと前から同じ耳下腺がんを罹患されたお2人のブログを発見しました。
こまめにブログを更新されていて、とても参考になりました。
しかもお2人とも行動力がすごいお方で。
メディアや学会など多々出演され、自分の経験をもとに多彩な活動をされている！
心から尊敬すると同時に、本当に励まされました。
一応、情報を探している方のためにリンクを載せておきます。
★耳下腺癌 ハラ・ヨーコのメッセージ、余命ゼロでも楽しく生きる。
★耳下腺癌に負けないぞ！ ……腺様嚢胞癌の記録……
このお2人をずーっと(勝手に）陰ながら応援していたのですが、残念ながらお2人とも一昨年と昨年に他界されました。
それを知った時の衝撃は相当なもので
会ったことがない方なのに本当にショックを受け、大事な仲間を失ってしまったような悲しみでした。本当に活動の行動力がすごすぎるお2人です。
心よりご冥福をお祈りいたします。
いくつかのブログと論文から、耳下腺がんというものの概要はつかみました。
その上で主治医は、追加で放射線治療を、という。
放射線以外の道があるのかどうかもよくわからない。
主治医以外に誰に聞いたら良いのかもわからない。
もーどうしたらいいんだー！わーーーー（泣）
↑何回もこうなって、決断を放棄しかけました(笑)。
誰か、道しるべを下さい．．．
って感じでした。でもここでの選択によって、今後のQOLと生存リスクが大きく左右される気がしたんです。第六感ですが。
生きるなら、QOLは大事です。
顔の見た目も大事です。
何年も接客や営業をやっていたのもあり、やっぱり顔も気にします。
ネットで公開されている論文（ちょっと古いけど）を見ると、「神経浸潤があったりリンパ節に転移があったりの場合は予後が著しくよろしくない。5年生存率が45％くらいしかない」という数値やデータが．．．。
このままやとやはりやばそうやな、私。
やっぱり何かはしなあかんか。
先生から抗がん剤の話は出ていなかったので（怖いから私からは尋ねなかった）、とりあえず放射線治療についても調べていると
「体への負担が少ない放射線治療法がある」
という記事が出てきました。
ん！？あるの？！そんなものが！？
それなら恐れていることが少しは減るかも？！
もし副作用や後遺症が少ないなら、断然そっちをやりたい！
治療に使う放射線には大きく分けて２つあり（電磁放射線、粒子放射線）、それが枝分かれしてさらに色々あるのです。もう何がなんやら。
※がん情報サービス参照
現在一般にいう放射線治療は、電磁放射線にあたるX線。これが主治医から進められたもの。
他に、粒子放射線とよばれる陽子線、重粒子線、中性子線などがある事を知りました。
えーっと、今現在もあまり違いが分かってません！（断言）
ただこの時知ったことは、
ピンポイントで腫瘍や患部に当てることができ、患部への効果はX線と同じようにあるが周りの正常細胞への負担が少ない放射線治療があるらしい！
どうやら陽子線や重粒子線がそうらしい！
ということでした。
少し希望の光が見えた気がしました。
読んでいただき感謝。皆様の１票が励みです
