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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

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耳下腺がん治療ヒストリー

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じゃぱにーずな日々

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負担の少ない放射線治療

結局自分で探した情報により、放射線治療にもいくつか種類があり、物によっては通常のX線より体への負担が軽くすむかも!というのを見つけました。
X線よりがん病巣に狙いを定めた照射が可能で正常組織への影響が少ない、というのが陽子線、重粒子線、中性子線の3つでした。

1.陽子線: 
 体の表面近くで放射線量が最も大きくなり深さとともに減少する特性をもつ従来のX線に対し、陽子線はある深さにおいて放射線量が最大になる物理特性をもっており、このピークをがん病巣に合わせることが可能。ピークのすぐ後ろで陽子線は停止するので、それより深い後方の正常組織には照射されず影響が少ない。
2.重粒子線
 ピーク部分の生物効果(細胞致死作用)はX線や陽子線より2~3倍大きいという性質あり。従来のX線に抵抗性を示すがんにも有効。強力そう。
3.中性子線:BNCT(ホウ素中性子捕捉療法)
 大きな線量を腫瘍にあてることが可能。従来のX線で治療不可能な病巣に効く。かなり強力?最近、各地に施設が増えている印象。

すごくザックリ言うと、こんな感じです。
注意すべきなのは、大きな病院ならたいてい受けれるX線とは違い、特殊な機械・設備が必要であること。
3つとも限られた医療機関でしか治療を受けられません。

現在、日本には重粒子線:6ヵ所、陽子線:18ヵ所、重粒子と陽子線の両方:1ヵ所あります。(2023/06/22現在)
最新情報は医用原子力技術研究振興財団ウェブサイト参照
中性子線(BNCT)に至っては現在たった3ヵ所です。(2023/06/22現在、他5ヵ所が導入計画中)
最新情報は医用原子力技術研究振興財団ウェブサイト参照


このうちまず3は、今回の私のケースは該当しないんじゃないかという気がしました。強力そうなので、再発した時は検討に入るかもしれません。
1と2の違いがよくわからないままでしたが、なんとなく2の方が患部に強くあたるイメージ。
そもそも1も2も、私の病状に適応できる治療方法かどうか、聞いてみないとわからない。

よし、セカンドオピニオンをきいてみよう!

ずーっと誰かにセカンドオピニオンを聞きたかったのです。
だけれど、一体どこのだれに聞けばよいかわからなかった。
これでやっと指針ができた。この1か2をやってる病院に焦点を当てて聞くことに決めました。
陽子線なら住んでいる都道府県内にやっている病院があり、自宅から電車で30分くらいで行ける立地。お、これなら毎日でも通院できるかも。
重粒子線となると、受けれる病院は自宅から電車で1時間半~2時間はかかる場所。
通えなくもない。←中高の時片道1時間半、大学の時は片道2時間かけて通っていたのでまあ行けるかなと。
でも近いに越したことないので、まずは最寄りの陽子線治療をやっている病院でセカンドオピニオンを聞いてみることにしました。調べると、過去に頭頸部がんで陽子線治療された方が複数いる様子(多くはありませんが)。
もしこれで微妙な結果なら、他の病院でもまた聞けばよいか、という考えでした。

セカンドオピニオン外来の申し込み方法は、その医療機関のウェブサイトに詳細や手順が乗っていることが多いです。
(書かれていない場合は、電話で問い合わせてみて下さい。)
F病院の専用窓口へ連絡し、申込書など必要書類に記入して郵送で送り、相談日(来院日)が決まりました。
申し込みから来院する(相談日)まで通常2~3週間程度かかるそうです。
ただこの時は2020年6月、コロナで騒いでる時。お手すきだったのか(?)1週間ほど先の日にちで決定しました。


主治医のN先生にセカンドオピニオンを聞きに行きたいと話すと、快くセカンドオピニオン用の紹介状やデータ(検査・手術の)を用意してくださいました。
セカンドオピニオン先は、陽子線をやっているF病院の放射線科ではなく、耳鼻咽喉科です。
まずは私の状態を把握してもらった上での意見が必要なので。

ただ主治医からは「陽子線治療に関しては(良いかどうか、効果の程もあわせて)よくわからない。新しい治療なのでデータがどうしてもまだ少ない。先進医療として費用も多額にかかるかも。それだけの費用対効果があるかは疑問」と、釘をさされました。
医者も疑問を持つ治療方法なの?まあこの病院ではやってない治療だし、そんなものなのかな?
専門外の事はお医者さんも知らないのです。

さらに「手術をしたのはここなので、できれば今後もこちらの耳鼻咽喉科へ通ってもらたい。ぜひこちらで経過を見ていきたいと思っています」と言われました。
向こうの耳鼻咽喉科へ通わないでね、手放したくないのよ、という感じでした(笑)。
もちろん私は転院するつもりなんかなく、追加治療だけ別の病院を考えているだけです。
耳下腺がん自体レアなので、経験のためにも今後の経過を後追いしたいというのもあるのかなと思いました。まあ私が医者でもそう思うでしょうね。


手術から26日目。痛み止めを飲むのを徐々に減らしていきましょう、と言われて、朝からロキソニンもカロナールも飲まずに自宅で過ごしていました。だいぶ痛みは和らいできてるものの、ちょっとズキズキします。雨が近づくと、よりズキズキします。古傷が傷む、ってホントなのね。
6月初旬。もう暑くてアイスを食べたい。でもアイスキャンデーが口に入りません。ガリガリ君も口に入らないほどしか口が開きません。
痛みをこらえながら、セカンドオピニオンで尋ねたいことを考えていました。

もし陽子線治療ができるとなったら、どうする?
先進治療で、費用は300万円ほどかかると病院のウェブサイトに書かれていました。
前立腺がんなんかはもう保険適用が認められているようでしたが、耳下腺がんや唾液腺がんの表記はなく、頭頸部がんの表記はあるものの除外されるがんがあるようで、よくわかりませんでした。
300万の価値が本当にあるかどうかも聞かないと。

民間の保険は何も入っていませんでした。
高額療養費制度を使ったくらいです。(限度額適用認定証を申請して、病院で提示)
これは保険適用外の先進医療には使えません。

調べると、都道府県や自治体によっては先進医療のための補助があるところもありました。
私の住んでいる地域にもあるにはあったのですが、、、条件が合いませんでした。
まあ出たとしてもほんの少しでしたが。

初めてお金のことも考え始めました。
300万かぁ...でもリンパ節にも転移しているから、そっちも当てないとあかんのちゃうの?
え、ってことは、300万×2で 600万!?
600万かぁ...

 
仔犬のソフィアを見学するため(迎えるか検討のため)、新幹線+1泊でおでかけ。
気分は旅行です。
多数の人が旅行を自粛してるコロナ禍なのに。しかも私がんなのに。
でもいつ死ぬかわからないから、やりたいことをやりたい時にやった方がいいよね、って思えました。
お金の問題は相変わらず気になってましたが。
セカンドオピニオンの時に先生にその事も聞いてみようと思いました。

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