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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、夫のすすめで愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始めました。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

【耳下腺癌治療ヒストリー】はこちら

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放置か放射か、真逆の意見

セカンドオピニオンを聞いて、混乱しました。

●耳下腺がんを取る手術後、主治医から言われた内容
がんは手術で取り切ったと思うけどミクロサイズのが残ってたら嫌やから、念のため放射線治療を追加でしときましょ。万が一残ってても、それでやっつけられるから!

●別の病院でセカンドオピニオンを受けて言われた内容
低悪性の粘表皮癌でしょ?普通手術だけで放射線治療を追加でやったりせーへんし、とりあえずこのまま様子見たら?低悪性やし、急に転移して、とかはないわ、たぶん。放射線はリスクもあるよ?やりたいんやったらうちの病院でもできるけど、若い方が怖いリスクにさらされる時間が長いよ?まあ手術した先生が放射線すすめるなら、手術してなんか感覚的に感じた事があったんかもしれへん。それは手術見てないから僕にはわからへん。でも僕ならこのまま様子見しましょうって言うかな。

さて困りました。
主治医からは与えられなかった選択肢が、セカンドオピニオンのH先生からは3つも出されました。
 ①残っているかもしれないがん細胞を再手術して徹底的に取り除き、根治を目指す
 ②放射線治療をする、ただし効果があるかどうかはわかっていない
 ③このまま何もせず、一旦様子を見る

①は誰もすすめていないので即却下。(検査で目に見える腫瘍は今はないから取るに取れへんやろ)
②は主治医のおすすめだけど、セカンドオピニオンでは効果があるかわからんと言われてしまった
③はセカンドオピニオンH先生のおすすめ

②の耳下腺がんへの放射線の効果については、
耳下腺がん自体罹患者がとても少ない、その中で放射線治療をやった人となるともっと少ない。症例数が少なすぎて、放射線やっといたら耳下腺がんの再発防止に効果がある!と言い切ることが難しい、というH先生のご意見でした。

希少癌だと、こういうことがあるのね。治療が手探り状態。
うーん、何を信じたらよいのやら。

そして引っかかったH先生の言葉。
「手術を執刀されたa先生はきっちり手術も処理される方なので、ちゃんと腫瘍を取られたとは思う。手術の時に感じた感覚的なものにより放射線をすすめられているのかも。」

手術してくれた頭頸部外科のa先生をよくご存じの様子。
”手術の時に感じた感覚的なもの”はおそらく経験に基づいた直観的なものだと思いました。

このまま考えて迷っていても埒(らち)が明かないので、手術をしてくれたa先生に話を聞くことに。

主治医N先生にお願いし、診察の際にa先生にお話を伺う機会をいただきました。
主治医N先生は耳鼻咽喉科の先生。
a先生は同じ耳鼻咽喉科にいらっしゃいますが、頭頸部外科がご専門です。
同じ耳鼻咽喉科の別の診察室にいらっしゃいます。
手術はa先生がメイン、N先生はサブ的な感じで一緒に執刀してもらったと聞いています。

ちなみにa先生は頭頸部外科部長さんです。
連続でベストドクターを何年も受賞されている凄腕ドクターです。
もちろんご自身でそんなことはおっしゃいませんが、niyonは「きっと凄腕なんだろう」と勝手に思っています(笑)。
エラそうな物言いはされませんが落ち着きと貫禄はあり、けっこうストレートに物を言うおっちゃん先生です。

セカンドオピニオンで聞いた話を伝え、a先生のご意見を聞きました。
・低悪性と病理結果は出ているが、腫瘍の形や大きさから中~高悪性と考えた方が良い
・見えている腫瘍は取り切ったが、目に見えないサイズのがんがまだ残っている可能性は十分考えられる
・見えないサイズのがん細胞をたたいておくため、手術部位への放射線追加治療を強くすすめる
・もし放射線治療を追加でしなければ、経験上、1年以内に高確率で同じところにがんが再発する
・同じ部位に再発し再手術となると、次は顔面神経はもう残せない。諦めてもらう(=顔半分は動かなくなる)
・抗がん剤は、niyonさんの場合だと効かなかった症例が多いので抗がん剤治療はすすめない
・陽子線のことはわからない。新しい技術、治療方法なので効くかどうか私は判断できない

「もし陽子線すると先進医療だから結構費用もかかるんじゃないの?」と逆に尋ねられたので、頭頸部がんは2年前から陽子線が保険適用になったそうです、と答えると「へー!そうなの!」とびっくりされていました。
頭頸部外科の先生もご存じでなかったのです。
陽子線の事は本当にわからないから何とも言えない、と私と同じ素人レベルの知識でした。
効果の有無も知らないのは仕方ないか、と思いました。
耳下腺がんで陽子線やった人がまだ少ないだろうし、この病院ではできない治療だし。
でもF病院で効果はX線と同じと聞いているし、どこがどうX線と違うかは陽子線専門の先生に詳細を聞くしかありません。

とにかく、追加で放射線をやるかやらないか、2人の先生の意見が真逆なのでこの場で決められず。
もうちょっと考えたい...と答えたのですが、タイムリミットが気になり、いつまでに決めないといけないか尋ねました。
「もちろん放射線治療は早く始めた方がいい。見えてないがん細胞が大きくなってきたり転移したりしたら厄介。少なくとも7月中には始めた方がいいやろね」

なるほど、、、。
この時すでに6月30日。あと1カ月か。
でも、放射線お願いします→じゃあ明日から始めます、というわけではないだろうから(他の人の予約もあるだろうし)、悠長に構えてられない!早くきめないといかんにゃ、これは。

最後に言われたa先生の言葉が、ぐざっと胸に刺さりました。
「低悪性と病理結果は出たけど、”低悪性”に踊らされたらあかんよ!」

...踊らされてる...のか???


暗い話が長く続くのをお読みくださり、ありがとうございます。
ソフィアも喜んでおります。
 
この10日後、ソフィにゃんをうちにお迎えしました。
もんもんと悩んでたことをひと時忘れて、嬉しかったよ
うちに来てくれてありがとね、ソフィにゃん

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