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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

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じゃぱにーずな日々

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陽子線治療に決めた!

セカンドオピニオンを聞いてから、悩みに悩む日々でした。
いくらネットで探しても、情報が本当に少ない!
それに同じ耳下腺がんでも、癌の種類が23種類あると言われていて、自分と同じ条件の情報を探すのも至難の業。

なんでもいいなら、出来ればしんどい事はしたくない、のが本音。
このまま何もぜず様子を見る、という選択肢には強く惹かれました。
でも...

結論をいうと、2週間ほど悩んだ結果(けっこうぎりぎりまで悩んだ)
放射線治療、それもX線ではなく陽子線をすることに決めました。

理由は
手術をしてくれたa先生の経験による感覚的なもの「これはほっといたら1年以内に再発する」を信じることにしました。
手術前の先生の予想、事前の色々な検査では悪性の所見は出なかったのに腫瘍が悪性の可能性が高いという予想が結果当たっていたので、今回もほっといたらすぐ再発が当たる気がしたんです。手術前、腫瘍の形が「嫌な形」と言われていたのを思い出し、低悪性と病理結果では出たけど中~高悪性の感覚があるのだと思いました。

まだ耳下腺がんに放射線治療が効果があるというはっきりしたデータは見つけられなかったものの、手術後に再発防止のため放射線で患部をたたく、というのはがん治療の基本。
なので耳下腺にも全く効かないということはないだろう、と考えました。
再発を防ぐためには、今できることは放射線しかありません。
もし放射線を今せず、例えば1年後に再発して再手術してそれから放射線、顔の神経再建もあきらめないといけないかも...ということを考えると、今したほうが良いという考えに至りました。
もし再発すれば、転移の可能性も上がります。
再発がわかった時には今はない場所に転移しているかもしれません。
怖いのは肺転移。耳下腺に近いので転移の可能性が高いそうです。が、見つかっても治療できないことも多い場所。進行すると呼吸が辛くなってくるやっかいな場所です。

どうせ放射線治療をやるなら、副作用ははやはり少ない方がいい。
具体的にどれくらい少ないかはこの段階でははっきりわかりませんでしたが、効果はX線と同様にあるなら少しでも体に負担が少ない方がいい!と思いました。
家からの通院の楽さを考えたら、やはり陽子線。
手術した病院よりは遠くなるけど、セカンドオピニオンをいただいたF病院なら近い。
電車で、乗換えなし1本、30分くらいで行ける場所だから、体力が落ちてもなんとか通院できそう。
先進医療だと思っていた陽子線。
だけど今回の私の部位は保険適用※だから費用もそんなに膨らまない。
それなら陽子線を、と思いました。
※頭頸部がんでも、口腔・咽喉頭の扁平上皮癌は陽子線は保険適用外だそうです。

私は民間の保険に何も加入していなかったのですが、もしがん保険に加入するなら『先進医療特約』ってけっこう大事だなぁと、この時しみじみ思いました。追加掛け金もそんなに高くないらしいです、友人によると。
私が陽子線治療を受ける2年前までは頭頸部がんも保険適用対象外だったので、その時だったらもっとお金のことも考えて迷っていたかもしれません。
費用のせいでベストな治療を受けれないなんて、考えたこともありませんでした。
またお金のお話や保険に対する考えもそのうち書きたいと思います。

自分が進むべき治療の道が見えてからは、怒涛のように毎日が過ぎていきました。
まずはF病院の耳鼻咽喉科経由で放射線科に予約を入れてもらい、放射線(陽子線専門の科)の診察はもちろん、歯科検診も必要とのことで歯科にも予約が入れられました。
そうか、歯も事前に抜いておく、とかも考えねば。。。


まだ結論をはっきり出せずにいた7月10日、ソフィアが家族になりました。
それから毎日この顔を見つめていたら、この仔より先に死ぬわけにはいかんな、という考えが芽生えました。
10年か15年か?
とにかくこの仔よりは長生きしないと!
こんな思いが治療への決意を後押ししてくれたのかもしれません。

放射線治療は8月上旬から始まりましたが、季節は真夏。
すっごく暑いのにマスクをして首を隠して、毎日炎天下を通うのは楽ではありませんでした。
2カ月弱がとてもとても長く感じましたが
帰宅後のソフィにゃんの寝顔が何よりの癒しでした。
 
感謝してるよ、ソフィにゃん

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