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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

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耳下腺がん治療ヒストリー

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じゃぱにーずな日々

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【傷の写真あり】陽子線あてたらこうなった 副作用と後遺症

さて、全33回(33日間)の左耳下腺及び頸部(首)への陽子線(放射線)治療。
もちろん放射線ですから、副作用、後遺症はあります。でも辛いものはほとんどありませんでした。
今後出てくる後遺症もあるかもしれませんが、今わかっている範囲で出た症状はこんな感じです。

●1回目(初日)照射後
陽子線を照射している最中は、痛みも何も全~く感じません。
機械音が聞こえるので、ああ今ビームが出ているんだろうなぁ、と思うだけ。
ただ30分後くらいにランチを食べていると、軽い宿酔らしき症状。
軽いめまいのようなふわふわする感じ、軽い吐き気。
まあ立てないというほどでもなく、ランチも食べることもできたのですが、数時間続いたため自宅に帰って少し横になりました。
気温38℃の日だったので、熱中症気味なのかな?とも思いつつ

●3回目照射
先生によると、宿酔は出る人出ない人がいるみたいで、1週間くらいで慣れる、とのこと。
この日は、若干のどの違和感(風邪ひき気味、のような感じ)、片耳が詰まっているような感覚あり。
体は宿酔のせいかだるさもあり、帰宅して1時間半~2時間半ほど横になる。

●7回目照射
宿酔はなくなり、帰宅後も横にならなくても問題なし。なので照射後、夫と待ち合わせてランチと買い物に繰り出す元気さ(笑)。
ただ、頬を含む左耳周辺が少しヒリヒリ、うっすら赤みあり。耳たぶと耳裏が一番ヒリヒリとし、指でそっと触っても痛みを感じるくらい。
日焼けで赤くなったような感じで、保湿ローションをこまめに塗り、お風呂では泡で優しく洗ってと指導される。
病院で処方してもらったこの保湿ローション、とても優秀!
ヘパリン類似物質が入っていて刺激もないので冬のかさつき防止にもとてもいい!
処方箋なしでも同じ成分の物がドラッグストアで買えるので、乾燥が気になる季節は全身に今も愛用。

●10回目照射
左耳と耳の奥が少し痛む時があり。
赤くなった耳は、マスクのゴムや眼鏡のつるが当たり、擦れると痛い。
(目はまだ乾燥が気になりコンタクトは付けれず)
コロナ渦で(2020年夏)通院途中に電車でマスクをしないわけにもいかないので、こんなものを使ってみることにした。
 
テロンとした冷感素材で、真夏でもマスクほど暑くなく、息苦しくもならず、日焼け防止にもなってGood!
放射線治療中は日焼けは大敵なので、サングラスをし、日傘をさして通院。

●13回目照射
照射時、口にはマウスピースをつけるが、口が開きにくくなっていることに気付く!
手術後、少し開くようになっていた左の口がまた少ししか開かない。マウスピースは押し込んでなんとか入ったケド。
後で口の中をみると、左奥歯の奥、上奥歯と下奥歯の間に白くなっている箇所が。口内炎?痛みはないけど、とにかく口が開かない。→歯科で見てもらった結果、放射線で口内が腫れぼったくなり、それを噛んでしまった痕とのこと。消毒をしてもらい、傷になったら厄介なので白くなっていたらまた来て、と言われる。
頬や耳周り、耳下の首あたりの皮膚はかなりヒリヒリしてきた。
シャンプー時に気付いたけど、抜け毛も増えている気が。左耳後ろ~左うなじの生え際がヒリヒリする。
先生に話すと、保湿ローションを軟膏(ステロイド入り)に変えましょう、となる。

●20回目照射
耳裏がかなり赤い。ヒリヒリも増しているが、軟膏を塗るとマシになる。
口の違和感(白くなっている箇所)はあるものの痛みはなく、口は開けづらい。
左耳後ろ~左うなじの頭皮もヒリヒリし、その周辺だけ髪も抜けて来ている。
耳の奥が時々痛くなる。中耳炎なりかけ?
次回からは照射範囲を腫瘍あたりのみに狭めるとのこと。

●25回目~33回目照射
23回目くらいから皮膚が乾燥していることに気付く。左耳周辺は真っ赤で、皮膚はところどころザラついている。先生からは、まだ皮がめくれるところまでいってないので今と同じローション+軟膏でいきましょう、と言われる。
のどが痛く、昨夜は夕食の鯖寿司を1貫しか食べれず。
酸味の強いものや塩味の強いものはのどがつかえる感じがして食べにくい。その他のものは飲み込みに問題なし。

25回目照射後の状態がこんなです。真っ赤。
 
すでに脱毛も始まっているのがわかります。

皮膚は放射線が当たったところはやはり真っ赤になり、場所によっては乾燥も感じました。が、皮がめくれるところまではいかず、照射終了後も保湿をこまめにすることにより徐々に治っていきました。

のどの腫れと、唾液が減った自覚症状もありました。
この2つが原因で酸味や塩味の強いものが食べにくかったのではないかと思います。
唾液量は治療終了後も減少したままという方も多いようですが、私の場合はだんだん復活。(他の唾液腺が頑張っているのかな?)3年経った今は口が乾く感じは特になくなり、手術前と変わらなくなりました。
ただ、念のためお水での水分補給はこまめにするようにしています。(歯へのダメージ予防と健康のため)

口内やのどだけでなく、頬やあごあたりも腫れぼったくなり、むくんだ感じになりました。
あごのあたりは二重あごのような感じに...。顔のむくみは徐々に徐々に回復していきましたが、あごの腫れぼったい感じは3年経った今も残っています。もしかすると放射線じゃなく手術の後遺症??悩み中です。

髪の毛は、放射線が当たった左耳より後ろの下頭部分のみ、しっかり脱毛しました。
髪がないです...
 
ロングだったので、おろしていれば友人にも全然気付かれませんでした。
人によっては同じ毛量に戻ることがない人もいるようですが、私の場合は治療後数カ月で産毛のような髪が生え始め、3年たった今はもう全く元通りの太さ、長さ、毛量になってます。えっへん!(笑)

口が開かなくなる現象は、口の周りの筋肉に放射線が当たり、筋肉が固くなるためだと説明を受けました。なので、治療中も治療後もはこのまま筋肉が固まってしまわないように毎日口を開ける練習をしていました。おかげである程度のサイズには口が開くようになり、1年後には日常生活に不自由ないくらいは開くようになりました。(特に食材を小さく切ったりしなくても食べれます!ハンバーガーも食べれます!)

心配していた口内炎は全く出ず、味覚障害も最後まで出なかったことは幸いでした。
耳の奥の軽い痛みも治療後はおさまり、特に中耳炎にもなっていませんでした。
陽子線だからこの辺は軽くすんだのかな?と思ったりもしています。
本当のところはわかりませんけどね。

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