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39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!

プロフィール

niyon(によん)

Author:niyon(によん)
関西在住アラフォー女です。
2014年突発性難聴を発症しブラック企業を退社。専業主婦を経て働こう!と資格を取った矢先に耳下腺がんが発覚。新型コロナ流行さなかの闘病は孤独でした。
手術後、愛犬ソフィア(愛称ソフィにゃん)を飼い始め心の支えに。
もう10年以上続けているポイ活も継続中。

■病歴・治療歴
耳下腺がん治療ヒストリー

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じゃぱにーずな日々

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健診で思わぬ出会い

年明けの3か月に1度の診察も無事終わり
今のところ順調なniyonです。

この年末年始にちょっと左側の口全体の動きが悪い気がして
相談したのですが、「そう?よく動いてるけど?」と先生に言われ安心しました。
放射線治療の後遺症で筋肉が硬化してくるのが心配なので
予防のためには日々、しっかり動かし続けるしかないです。
大きな口を開けて歌とか歌うのが良さそうだな~と思ってます。

週末は、健康診断に行ってきました。
せっかくなので健診後にランチでも楽しもうと
お出かけを兼ねて少し遠くの会場を予約していました。

市からの健診受診券で健診自体(基本項目)は無料だけど
腫瘍マーカーというのをやったことがなかったので
追加代金を払って当日申し込み。
検査自体は採血で少し多く血を多く採られるだけでした。
腫瘍マーカーって血液から検査するにしては...お高い。
6項目も申し込んだとは言え、9000円弱とはなかなかなお値段。
乳がんや子宮頸がんなど、今年度もう検査してるものも含まれていたので
次回は別で検査してる項目を減らそう。

健診は1時間ほどでスムーズにすすみ、最後は医師による診察。
気になることを聞かれたので、めまいが気になると伝えてみました。
がんがわかる数か月前の4年ほど前から気になり始め
半年ほどはおさまっていたのですが、1~2か月前からまた出てきました。
船酔いのようなフワ~クラ~っとする感じです。(少し気持ち悪くもなる)
健診の先生には「気になるなら脳神経外科にまず行って、問題なければ耳の異常の可能性があるので耳鼻科へ」と言われ。。。うーん、どっかで聞いたセリフ。
それで3年半前に耳鼻科へ行って、耳下腺がんが見つかったんですよー。
耳は問題なかったので、めまいは解決されず仕舞い。
結局苦笑いされ(!)「所見なし」と書かれました(苦笑)。

自己判断では低血圧起因と踏んでいたけど、最近は血圧は標準値なので、残るは自律神経系かとにらんでます。
又は、女性ホルモンのバランスを崩してるか。
規則正しい生活を心がけて様子を見るしかなさそう。

健診終了後、出口付近には色々なブースが出ていました。
ほお、大きな健診会場だとこんな風にブースが出るのね~と興味深く見学。
いくつかあった民間会社のブースでは、あやうくカーブスの営業勧誘にのせられるところでした(苦笑)
体の柔軟度、握力測ってみませんか~?と呼びこんでいたので覗いてみたら、アンケートを書かされて(個人情報もここでゲット)柔軟度測定後は入会勧誘のために後日のアポを取るというやり方
ビラを渡して良かったらまた来てね、くらいならいいけどねぇ。
公共サービスの場でこんなブースに許可出すなよ!って思ってしまいました
私の母親みたいなボヤっとした人なら、たぶん簡単に引っかかりますよ

カゴメのブースなんかは、ベジチェックというものをやっていて新鮮でした。
手のひらを機械に置くと推定野菜摂取量と野菜摂取レベルがわかるというもの。
カロテノイドを測っているらしいです(?うろ覚え)。
私の推定野菜摂取量は1日300g(目標は1日350g)、0~12あるレベルは5.9。
もう少し野菜を増やしましょう、とのこと。まあまあ納得の結果。
最後に食べるスムージー(清美とにんじんゼリー)までいただきました。
わーい(←物につられやすいタチ)


他にがん検診の啓発ブースと並んで「がん相談支援センター」のブースもあったので
参考になるパンフレットあるかな?と気軽に立ち寄ってみました。
私はどこの患者会にも入っていないし、支援センターを正直活用したことはありません。
あの頃はどうせコロナで患者会はどこも実際に集まるという活動を自粛していたし
目の前のことに必死で、なかなか支援センターを探すことまで頭が回りませんでした。
でも今考えると、自分の話を聞いて下さる方がいたり、自分ではたどり着かない情報をもらえる場所があれば、あの時の自分はもっと心強かっただろうなと思います。

今日ブースにいらっしゃったベテランのおばさまと立ち話ができたのですが、それはとても感慨深い時間でした。
治療の経験、その時に戸惑ったこと、苦悩などを話すと真摯に私の話を聞いて下さり、最後はお話を聞けて良かった、とお礼までおっしゃってくださって。
なるほど。聞き上手というのは、たとえ相談する相手への答えを持っていなくても、人の気持ちを安堵させることができるのね、と。
その方のお名前や立場など聞いていませんが、推測では彼女はベテランの相談員さん、例えばセンター長さんとかで、看護師か社会福祉士かなにか資格をお持ちの方ではないかな。(勝手な推測です)
相談センターのスタッフの方は医療的な答え(絶対この治療が良い、など)を言うことはできないけども、相談をするだけでも気持ちが救われる、自分の考えていることが整理できる、医師に何を聞けばよいかわかった、というお声を相談者の方からもらうそうです。
うん、それめっちゃわかる!
最初の自分の病気や治療の知識がないうちは、医師と話をすることも難しく、限られた診察時間で何を尋ねてよいかもわからないのです。わかってないので、医師に言われたこともなーんかもやもやしたり、疑ってみたり。

でも情報社会は情報弱者も生みます。
膨大な情報はあれど、必要な情報・正確な情報を誰しもが引き出せるとは限らない。
標準治療がどんなもので、選択肢はどんなものがあるのか、そんな予備知識も相談センターでは正しく教えてくれます。
全部、最新情報を調べて後日教えてくれるそうです。すごい
もちろん医療情報だけでなく、生活の事、仕事の事、お金の事などなど色々相談にのってくださいます。
守秘義務もあるので、他に漏れることもないそう。

彼女は私に、「よくご自身で(調べて)その治療、その選択にたどりつかれましたね。」と嬉しい一言をおっしゃってくださいました。
いや運ですよ運、と私は答えたのですが「それが運でもそれを引き寄せたのはあなたですよ」とおっしゃってくださって。
彼女と話した後、ほっこりした、かつすっきりした気持ちで会場を後にしました。
まさか健診でこんな素敵ながん支援センターの相談員さんと出会えるなんて。
自分の治療の選択が間違っていなかったと言ってもらえたような気がして、自信をいただいた時間でした。
ありがとうございました。

 
えーっと、、、
たぶん...無理かな?


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